HemNationellt reformförslag för jämlik tillgång till precisionsmedicin

Nationellt reformförslag för jämlik tillgång till precisionsmedicin

Under Cancer Mission Day den 27 juni i Almedalen kommer Professor Hans Hägglund, tidigare nationell cancersamordnare och medgrundare av Nollvision cancer, presenterar rapporten ”Precisionsmedicin i svensk sjukvård” med konkreta nationella policyförslag för att säkerställa att patienter får jämlik tillgång till precisionsmedicin över hela landet. De senaste fem åren har det publicerats minst 25 rapporter om ämnet i Sverige. Det är med andra ord väl belyst, vad gäller den vetenskapliga forskningen, den medicinska utvecklingen samt vilka frågor som måste adresseras för att få till en förändring inom sjukvårdsorganisationen. Andra länder har under de senaste åren gjort stora satsningar på olika nationella strukturer för denna omställning. Sverige har ett av de mest decentraliserade sjukvårdssystemen i världen. Detta gör omställningen svårare än i jämförbara länder och därför är det viktigt att tydliga satsningar görs och att resurser tillförs. Seminariet är en del av Cancer Mission Day som arrangeras av Nollvision cancer och Testbed Sweden Precision Health Cancer tillsammans med Roche och Regionala Cancercentrum i Samverkan.

Läs mer om Cancer Mission Day och vårt program här: Cancer Mission Day

Du kan redan nu läsa rapporten här!

Sammanfattning ur rapporten:

Utvecklingen av precisionsmedicin har pågått sedan 1990-talet. Från behandlingar för enstaka patienter står vi idag inför ett breddinförande av precisionsmedicin i nya delar av hälso- och sjukvården.

Det handlar om ett möjligt systemskifte i syfte att erbjuda patienter betydande hälsovinster. En sådan utveckling sker internationellt och Sverige var tidigt ute men riskerar nu att halka efter. Viktiga delar är på plats, men den helhet som krävs för att Sverige ska ha jämlik tillgång till precisionsmedicin saknas.

Följande tre delar bedömer vi vara avgörande för jämlik och kostnadseffektiv implementering av precisionsmedicin i svensk hälso- och sjukvård.

Nationellt måldokument: En nationell strategi för precisionsmedicin

Det behövs en övergripande nationell strategi för precisionsmedicin, med en gemensam vision/ambition för utveckling och implementering av precisionsmedicin i Sverige under de kommande tio åren. Strategin kan också resultera i överenskommelser med konkreta åtaganden för centrala aktörer, inklusive staten, sjukvårdsregionerna, SKR, universitet, SciLifeLab, GMS samt patientrepresentanter. Prevention och screening bör ha hög prioritet, även patientengagemang, egenmonitorering av patienter i hemmet, forskning och nya finansierings- och betalningsmodeller bör prioriteras.

Utifrån strategin kan regionala färdplaner utvecklas. Eftersom precisionsmedicin är ett arbetssätt som är tänkt att påverka nya delar av hälso- och sjukvården bör strategin ha koppling till (eller gemensamma skrivningar) andra styrdokument som cancerstrategin, Life Science-strategin, strategin för sällsynta hälsotillstånd och läkemedelsstrategin.

Nationell ledningsstruktur: Ge GMS ett breddat och fördjupat uppdrag samt etablera precisionsmedicinska centra i samtliga sjukvårdsregioner

Att etablera ett nytt övergripande arbetssätt i ett av världens mest decentraliserade sjukvårdssystem kräver någon sorts ledningsstruktur. Vårt förslag är att utnyttja befintliga strukturer och att GMS, som idag är ett konsortium som administreras via Region Skåne, får ett breddat och fördjupat uppdrag som behövs för nationell implementering av precisionsmedicin under kommande tio år.

Ett utökat GMS bör ha ansvar för arbetet med den nationella strategin, vara forum för informationsdelning, för diskussion mellan centrala aktörer samt koordinering av internationella samarbeten. Eftersom området är under snabb utveckling behövs en årlig kunskapskonferens om precisionsmedicin och innehållet behöver tillgängliggöras relevant hälso- och sjukvårdspersonal.

För jämlik implementering behövs även ett precisionsmedicinskt centrum per sjukvårdsregion och samarbete mellan dessa.

Nationell infrastruktur för hälsodata, ägarskap samt förvaltning

Regeringen har målsättning om nationell digital infrastruktur för hälso- och sjukvården där staten tar ett större ansvar. Flera viktiga initiativ har tagits: En nationell samordnare för digital infrastruktur i sjukvården är utsedd. En utredare ska möjliggöra en nationell digital infrastruktur för hälsodata. En tidigare utredare belyser hälsodataregister och möjligheter till uppföljning, medan ytterligare en utredning arbetar med hälsodata som nationellt intresse samt interoperabilitet.

Men det kommer krävas beslut under 2024 rörande GMS infrastruktur som idag används av sjukvården för helgenomscreening eller breda genpaneler, baserat på SciLifeLabs olika plattformar. Tack vare GMS har svensk sjukvård varit tidigt ute med sekvensering. Dock är GMS ett konsortium mellan olika aktörer utan långsiktig finansiering.

HemVälkomna till Cancer Mission Day den 27 juni i Almedalen

Välkomna till Cancer Mission Day den 27 juni i Almedalen

Cancer är en global samhällsutmaning. För att möta den behöver vi skapa bättre förutsättningar för att implementera ny kunskap, nya metoder och interventioner. Vi behöver tänka nytt och anta ett helhetsperspektiv på hälsa. Vi behöver samarbeta på nya sätt mellan vård, näringsliv och civilsamhälle.

Ett missionsorienterat arbetssätt bidrar till systemförändring. Välkommen till Cancer Mission Day, en dag dedikerad åt att utforska innovativa samarbeten för att utveckla och stärka cancerprevention, behandling och livskvalitet. En mix av seminarier, workshops och nätverkande arrangeras av Nollvision cancer och Testbed Sweden Precision Health Cancer i samarbete med aktörer såsom All.Can, Cancerfonden, Genomic Medicine Sweden, Regionala cancercentrum i samverkan, SciLifeLab och Ung Cancer.

Läs mer om Cancer Mission Day här!

HemBrace Yourself for Impact – in Precision Medicine Implementation

Brace Yourself for Impact – in Precision Medicine Implementation

Den 23-24 april kommer Vision Zero Cancer/SIR att vara på Nordic Precision Medicine Forum i Stockholm och organisera en workshop om ramverk för bedömning av effekter för implementering av precisionsmedicin. Faciliterad av EFIS Center kommer resultatet av workshopen ”Brace Yourself for Impact – Impact models for Precision Medicine Implementation” att vara den första av tre effektmodeller för ECHoS, EU:s canceruppdragshubbar, och fungera som en fallstudie och prototyp för hur samhällen kan självbedöma effekten av sina insatser för att besegra cancer. I sann anda av EU:s canceruppdrag bygger workshopen på mångfaldig expertis – från missionsdriven innovation och förändring i komplexa system till utformning av ramverk för bedömning av effekter och hur man implementerar rättvis och hållbar precisionsmedicin – arbetet är ett samarbete mellan Nollvision cancer/ SIR, ECHoS, PCM4EU, PRIME-ROSE med stöd från Precision Medicine Forum!

Nordic Precision Medicine Forum

Som den ledande mötesplatsen för precisionsmedicin i Norden har Nordic Precision Medicin Forum sedan 2016 samlat ledande experter från regeringen, industri, teknik, forskning och hälso- och sjukvård för att dela kunskap och skapa kontakter. År 2024 kommer dessa experter inom precisionsmedicin återigen att samlas i Stockholm för Nordic Precision Medicine Forum.

Till NPMF

ECHoS

ECHOS (Establishing Cancer Mission Hubs: Networks and Synergies) är ett projekt som syftar till att säkerställa genomförandet av Cancer Mission-aktiviteterna i alla medlemsländer genom att etablera och utveckla Cancer Mission Hubs som verkar på nationell, regional och lokal nivå.

Mer om ECHoS

PCM4EU

Mer om PCM4EU

PRIME-ROSE

Mer om PRIME-ROSE

European Future Innovation System Centre

European Future Innovation System (EFIS) Centre är ett ideellt (ASBL) policylabb som etablerades i december 2014. Deras experter har omfattande erfarenhet av alla aspekter av forsknings- och innovationspolitik och ekosystemsstyrning. EFIS utmanar status quo med nya insikter, begrepp, metoder och analyser inom politik och praxis. Är engagerade i att hjälpa beslutsfattare inom offentlig sektor att utforma och genomföra framtidens forsknings- och innovationsystem.

Mer om EFIS Centre

HemSamverkan och handling för nollvisionen

Samverkan och handling för nollvisionen

Efter fyra år med Nollvision cancer kan vi konstatera att vi tagit viktiga steg för att komma samman och identifiera och agera inom en rad områden där såväl stegvisa som radikala förändringar krävs om cancer ska transformeras till en botbar eller kronisk sjukdom.

Nollvision cancer har precis påbörjat det femte och avslutande året med finansiering inom Vinnovas program Visionsdriven hälsa. Arbetet är fullt inriktat på verksamheten här, nu och framåt, men nu är också ett bra tillfälle att fundera på vad den här typen av satsning hittills har bidragit med och vad vi har lärt oss. Ett initiativ som Nollvision cancer kan aldrig ensam ta åt sig äran av reella förändringar som sker i olika delar av samhället. Däremot hoppas vi att funktionen som samlande plattform med hundratals möten, seminarier, insatser och kunskapsutbyten som miljön inneburit har uppmuntrat till mer av samarbete och samsyn där aktörer stärkts och inspirerats i sina olika roller.

Till artikeln

HemGrattis Eva Jolly – Årets cancernätverkare 2024

Grattis Eva Jolly – Årets cancernätverkare 2024

Foto: från vänster, Ylva Källman, Eva Jolly och Margareta Haag

Årets Cancernätverkare 2024 tilldelas EVA JOLLY

Koordinator Karolinska CCC. MsN, specialistsjuksköterska inom onkologi, Tema Cancer, Karolinska sjukhuset, vice ordförande i Nollvision cancer

Motivering

Eva utvecklar nationella och internationella nätverk för att ge patienter tillgång till den främsta internationella kunskapen och arbetar outtröttligt för att säkerställa att arbetssätten i vården alltid är de bästa möjliga för att möta cancerpatienternas alla cancerrelaterade behov.

Eva brinner för samskapande, omvårdnad och innovation. Hon har varit ledande i att systematiskt utveckla samarbeten och partnerskap med patienterna för att i en större utsträckning öka patienternas delaktighet i utvecklingen av vård, forskning och utbildning inom cancerområdet.

Eva är en mycket omtyckt kollega och nätverkare inom cancerområdet, i såväl Sverige som inom EU där hon bidrar aktivt inom OECI och diverse EU-projekt såsom ECHoS Cancer Mission Hubs och CCI4EU. Med stor empati, ödmjukhet, integritet och passion tar hon sig an olika uppgifter och utmaningar – alltid med sikte på människors bästa, för cancerforskningen, vården och samhället i stort.

Världscancerdagen 2024 har tema ”Close the Care Gap” och Eva arbetar intensivt för att detta ska bli verklighet.

Det känns fantastiskt fint och hedrande att få ta emot hedersutmärkelsen årets Cancernätverkare 2024! Det är ett pris som uppmärksammar att det är när vi arbetar tillsammans både regionalt, nationellt och internationellt som vi kan åstadkomma varaktig förändring. Tillsammans, sida vid sida, multiprofessionellt, tvärsektoriellt, patienter och närstående, kan vi skapa förutsättningar för en jämlik tillgång till högkvalitativ cancervård, forskning och rehabilitering, både i Sverige, Europa och globalt.

Eva Jolly

Om utmärkelsen årets cancernätverkare

Nätverket mot cancer instiftade hedersutmärkelsen Årets Cancernätverkare vid Världscancerdagen 2015.

Hedersutmärkelsen tilldelas en person eller verksamhet som genom sitt engagemang stöttar Nätverket mot cancers målsättning att stärka patientens inflytande och möjligheter till optimal vård.

Utmärkelsen delades ut vid Världscancerdagen den 4 februari varje år och består av ett diplom och äran.

Juryn består av Nätverket mot cancers styrelse och deras beslut kan inte överklagas.

Årets Cancernätverkare

Nätverket mot cancer instiftade hedersutmärkelsen Årets Cancernätverkare vid Världscancerdagen 2015. Hedersutmärkelsen tilldelas en person eller verksamhet som genom sitt engagemang stöttar Nätverket mot cancers målsättning att stärka patientens inflytande och möjligheter till optimal vård. Utmärkelsen delades ut vid Världscancerdagen den 4 februari varje år och består av ett diplom och äran.

Mer om hedersutmärkelsen >

Världscancerdagen 2024

Syftet med Världscancerdagen är att öka kunskapen om cancerpatienternas och närståendes situation hos allmänhet, profession och beslutsfattare. Målet för Världscancerdagen är att skapa ett attraktivt och högkvalitativt program som lockar och skapa intresse och diskussion kring prioriterade frågor, i första hand då minskade orättvisor i cancervården och stärkta patienträttigheter. Målgruppen är politiker och beslutsfattare inom profession och forskning på lokal, regional och nationell nivå inom hälso- och sjukvården.

Mer information om Världscancerdagen >>>

HemBlogg – Stockholm Science City

Blogg – Stockholm Science City

Att eliminera cancer kräver ett holistiskt tillvägagångssätt

Var tredje svensk får någon gång under sin livstid ett cancerbesked. Sjukdomen innebär inte bara ett lidande för patienten utan också en betydande kostnad för samhället. Det finns därför ett stort behov av forskning och utveckling för att förbättra diagnosmetoder och behandlingar. Lösningen är tvärvetenskaplig samverkan mellan akademi, vård och industri – och att arbeta missionsorienterat mot samma mål. Här har Nollvision cancer lagt grunden för ett gränsöverskridande samarbete för att förnya cancervården.
EBBA HALLERSJÖ HULT

Vinnovas satsning på visionsdriven hälsa som utlystes 2019 banade väg för Nollvision cancer – en svensk forsknings- och innovationsmiljö som engagerar hela samhället i kampen mot cancer. Det saknades då en plattform för att koppla ihop forskning, innovationer och utvecklingsprojekt med aktörer utanför sjukvården. Tack vare medel från Vinnova skapade vi ett tvärvetenskapligt och tvärfunktionellt team med bas i Stockholm som idag omfattar Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset och Handelshögskolan, liksom partners i Hagastaden som AstraZeneca och Elekta.

Visionen, vilket kan utläsas av namnet Nollvision cancer, är att ingen ska behöva dö i cancer. Det handlar om att gå från en dödlig till en kronisk eller botbar sjukdom. Men det görs inte i handvändning. Det kräver ett långsiktigt och enträget arbete som förutsätter ett tillsammans. Särskilt inom sjukvården som är ett komplext system med många olika aktörer och nätverk som måste samarbeta för bästa möjliga resultat. Vi är övertygade om att enda sättet att effektivt förändra hela system är att anta ett tvärvetenskapligt perspektiv med engagemang från aktörer på olika nivåer, där alla drivs av gemensamma mål. Det är vad vi kallar att jobba missionsdrivet. Nollvision cancer är kort sagt en katalysator som uppmuntrar till samverkan snarare än att arbeta i parallella system. På så vis möjliggörs en snabbare integration av forskning och innovation i sjukvården, till nytta för patienterna. Självklart tittar vi även på hälsodata, implementeringsforskning och kliniska studier för att förbättra cancervården.

Det holistiska tillvägagångssättet genomsyrar även vår verksamhets projektportfölj – från tidig upptäckt av lungcancer till implementering av precisionscancermedicin och strålbehandling. Vi ingår exempelvis i olika EU-projekt, både aktivt genom Handelshögskolans forskningsinstitut, SIR, och indirekt genom medlemskap i DIGICORE – ett europeiskt forskningsnätverk för att påskynda precisionsonkologi. Nollvision cancer har på så vis bidragit till att skapa innovationsprojekt till ett värde av över 250 miljoner kronor i Europa. Det innebär att vi, nu när Vinnovas femåriga utlysning snart är slut, har vuxit till ett etablerat ”varumärke” i både Sverige och EU.

Genom ett holistiskt tillvägagångssätt bidrar Nollvision cancer till ett integrerat och patientcentrerat sjukvårdssystem. Det resulterar i bättre vård för cancerpatienter och ökad effektivitet inom hälso- och sjukvården. Med gemensamma krafter mot samma mål kommer färre bli sjuka och dö i cancer.

Ebba Hallersjö Hult gästblogg på Stockholm Science City

Ebba Hallersjö Hult

Ledare och medgrundare, Nollvision cancer

https://ssci.se/sv/aktuellt/att-eliminera-cancer-kr-ver-ett-holistiskt-tillv-gag-ngss-tt

HemSå fick de Nollvision cancer att utvecklas – mot alla oddds

Så fick de Nollvision cancer att utvecklas – mot alla oddds

Från noll till mer än hundra på fyra år. Så kan man beskriva utvecklingen inom den
Vinnova-finansierade innovationsmiljön Nollvision cancer som grundades 2019. Idag
är Nollvision cancer, som samlar aktörer från akademin, vården, industrin och Handelshögskolan, en viktig del av både cancer-Sverige och EU:s övergripande cancerplan.
– Cancer är en sjukdom som påverkar hela samhället. Vi har lagt grunden till ett hållbart
och gränsöverskridande samarbete med målet att förnya cancervården, säger ledaren och
medgrundaren Ebba Hallersjö Hult.

Tidningen Onkologi i Sverige, uppmärksammar Nollvision cancer i sitt senaste nummer.

HemKompetensförsörjningen – en ödesfråga för svensk cancervård – Folkhälsodalen 2023

Kompetensförsörjningen – en ödesfråga för svensk cancervård – Folkhälsodalen 2023

Vi riktar ett stort tack till Fredrik Nikolajeff, Martin Engström och Signe Friesland för den mycket tankeväckande dialog som ni bidrog med på ämnet ”Kompetensförsörjningen – en ödesfråga för svensk cancervård” under Folkhälsodalen! Ett stort tack även till Göran Hägglund för utmärkt moderatorskap.

Nyckelbudskap från sessionen
– Vi måste vara öppna och våga pröva nya lösningar
– Det finns outnyttjade teknologiska lösningar som har en roll att spela även i vården
– Det finns ett stort värde i att höja kompetensen inte bara hos vårdprofessionen utan även hos våra invånare, både hälsomässigt men även en möjlighet till att öka intresset för ett yrkesverksamt liv inom cancerområdet.
– Vi måste våga rationalisera och inte enbart addera. Detta kommer att bidra till att ett större värde kan skapas

Tillsammans kan vi adressera ovan och därmed lyfta dagens och morgondagens cancervård genom konkreta, vägvinnande satsningar! Se vårt seminarium här!

HemNy rapport visar vägen framåt för precisionsmedicin i Sverige

Ny rapport visar vägen framåt för precisionsmedicin i Sverige

Nollvision cancer och Lif har tagit fram en uppföljningsrapport till den rapport som publicerades 2021 om status i arbetet med att implementera precisionsmedicin i Sverige. Den visar att det har skett en positiv utveckling men att en rad hinder fortfarande kvarstår.

En av de största utmaningarna är tillgången till hälsodata. För att precisionsmedicin ska kunna användas fullt ut i hälso- och sjukvården, är det nödvändigt att underlätta för sekundäranvändning av den data som samlas in från patienter, både för patienters behandling och forskning och utveckling.

Tillgång till hälsodata är en av de största utmaningarna

– Att precisionsmedicin nu införs i hälso- och sjukvården ger helt nya möjligheter att erbjuda mer avancerad diagnostik som möjliggör mer individanpassade beslut om vilken behandling som bör sättas in, säger Frida Lundmark sakkunnig inom precisionsmedicin på Lif.

– Men tillgången och användningen av hälsodata är avgörande. I Sverige har vi idag utmaningar i att få tillgång till och kunna använda den data som finns för utveckling av ny diagnostik och nya merinnovativa läkemedel.
Det finns exempelvis betydande laghinder och en avsaknad av en digital infrastruktur för tillgängliggörande.

Samtidigt visar rapporten att patienterna själva är alltmer positiva till att dela med sig av hälsodata.

Genetisk testning är fortfarande otillräcklig

Den genetiska testningen är också fortfarande otillräcklig även om den ökat sedan 2020. Och trots att gensekvensering nu är tillgänglig på alla universitetssjukhus och på vissa regionsjukhus, utnyttjas potentialen inte fullt ut för alla patienter i sjukvården som skulle ha nytta av det.

Kompetensbrist är en annan utmaning

En annan utmaning är kompetensbrist. Både nu och i framtiden finns ett behov av kompetens inom bland annat datavetenskap, bioinformatik och biostatistik för att precisionsmedicin ska kunna användas effektivt.

Ökad samverkan behövs

Ebba Hallersjö Hult, medgrundare och ledare på Nollvision cancer, konstaterar att flera av de identifierade utmaningarna skulle kunna adresseras genom ökad samverkan:

– Långsiktig och hållbar strategisk samverkan mellan samtliga involverade aktörer behöver komma på plats för att hela Sverige ska kunna implementera precisionsmedicin brett: universitet, regioner, myndigheter, företag och patientföreträdare. Även projektbaserade initiativ måste ha en långsiktighet och kontinuitet för säkra hållbara strukturer.

Positiv utveckling för precisionsmedicin

Rapporten visar också att det har skett en positiv utveckling sedan 2020, bland annat:

Precisionsmedicinska centra har etablerats i ett antal regioner och fler är på gång.
En rad initiativ från regeringen och regionerna pågår för att underlätta sekundäranvändning av hälsodata.
Genomsekvensering har implementerats i hälso- och sjukvården.
Digitaliseringen inom diagnostik har ökat med bland annat AI-baserade verktyg.

Sverige har höga ambitioner. I regeringens Life Science-strategin fastslås det att vi ska vara ledande internationellt i införandet av precisionsmedicin. Lif och Nollvision cancer hoppas att rapporten ska vara ett användbart bidrag i det fortsatta arbetet.

Rapporten ”Situationsanalys precisionsmedicin – utmaningar och möjligheter för en effektiv implementering

”Situationsanalys precisionsmedicin” är ursprungligen framtagen av Arthur D Little på uppdrag av Roche som en del i partnerskapet Nollvision cancer.

Ladda ned en sammanfattning av rapporten (pdf)

Ladda ned rapporten i sin helhet (pdf)

Rapporten presenteras på ett livesänt lanseringsseminarium den 17/11 kl. kl. 13.00–14.00
Följ livesändningen här.

https://www.lif.se/globalassets/pdf/rapporter-interna/situationsanalys-precisionsmedicin-fordjupningsrapport.pdf

HemKunniga patienter ger bättre forskning!

Kunniga patienter ger bättre forskning!

– Alla som arbetar med medicinsk forskning mår bra av att träffa patienter och personligen lär jag mig något varje gång jag träffar patientföreträdare, säger professor Richard Rosenquist Brandell. Foto: Cecilia Österholm Corbascio

Nu ska patientmedverkan i forskningsstudier få en starkare ställning. Den europeiska patientakademin, EUPATI, lanserar en utbildning i Sverige som ska öka patienternas kunskaper. En av föreläsarna är professor Richard Rosenquist Brandell föreståndare för Genomic Medicine Sweden som menar att engagerade och kunniga patienter bidrar till bättre forskningsstudier.

Nollvision Cancer | Vision Zero Cancer’s forskningsassistent Martin Persson har deltagit i EUPATI:S testomgång av den digitala utbildningen för patienter som ska lanseras i dagarna. Utbildningen har gett honom kunskaper i såväl medicinteknik såsom forskning och läkemedel och har bidragit till en ökad trygghet som patientföreträdare.

Läs hela artikeln här >>> https://www.tidningencurie.se/nyheter/kunniga-patienter-ger-battre-forskning