Strukturerade svar kan spara tid och rädda liv

För att ställa en cancerdiagnos krävs prover och analyser från en patolog. Men patologer i olika regioner skriver sina utlåtanden på olika sätt. Det gör kvaliteten ojämn och svaren svåra att analysera. Standardiserade svarsmallar kan förändra detta, och få alla patologer att svara på ett enhetligt sätt i hela Sverige.

Inom insatsen Strukturerade svarsmallar inom cancerdiagnostik jobbar patologer och IT-utvecklare för att ta fram nationella svarsmallar. Förhoppningen är att få enhetliga, kompletta och tydliga patologiska svar i hela landet, som är kvalitetssäkrade av Svensk Förening för Patologi. Svar som sedan kan användas för vård och beslutsstödsystem inom vården, i AI-lösningar och i forskning, och sålunda förbättra diagnostik och behandling av cancerpatienter.

Ett strukturerat, nationellt verktyg kan spara tid för vården, göra förloppen tydligare och svaren enklare att tolka, tror Stefan Dubois som är patolog på Skånes Universitetssjukhus och hans kollega Carlos Fernández Moro på Karolinska Universitetssjukhuset. Insatsen drivs och utvecklas genom samverkan mellan Svensk Förening för Patologi, den nationella IT-plattform för hantering av register om cancerpatienter INCA, Regionala Cancercentrum RCC och med stöd av Socialstyrelsen. Nollvision cancer är katalysator och medfinansiär för insatsen.

Nationella svarsmallar inom patologi möjliggör överföring av strukturerade data, minskar dubbeldokumentationsbehovet och skapar goda förutsättningar att använda, analysera och sammanställa patologisvar i individuella patientöversikter, nationella kvalitetsregister och studier.

Nu pågår insatsens första fas – förarbete och systemutveckling. Den börjar med  ”Funktionell Design”, en algoritm som bland annat styr vilka rubriker som visas, på vilket sätt och hur de interagerar med varandra.
– Patologen ska bara se rubriker som är relevanta för sammanhanget, säger Stefan Dubois. Med fördefinierade rubriker istället för fritext så blir det möjligt att automatisera slutsatserna till utlåtandet.

Svarsmallarna är mappade till Snomed CT, en internationell medicinsk terminologi och kodningssystem som gör att information kan överföras mellan olika system med bibehållen betydelse. Entydigt, säkert och jämförbart. Koderna är inbyggda i svarsmallen, patologen behöver alltså inte leta efter rätt kod själv. Andra kodsystem ska läggas in parallellt, till exempel WHO kodsystem ICD-O.

Ambitionen är att de standardiserade svarsmallarna ska tillgängliggöras från ett nationellt förvar av elektroniska svarsmallar, för att sedan sparas ned ifyllda och med komplett kodering i det egna laboratoriets system. Relevanta data överförs direkt till de nationella kvalitetsregistren.
– När svarsmallen på det nationella förvaret uppdateras så får alla patologer i landet uppdateringarna direkt. Och kodningen i Snomed CT säkerställer att all information i patologisvar går att maskinberäkna och kan användas för forskning, analytics och AI-utvecklingar.

Strukturerade svar är en stor tillgång för vården – blir det lättare att tolka svaren kan vi snabbare och säkrare komma till behandling.

– Nationella svarsmallar inom patologi möjliggör överföring av strukturerade data, minskar dubbeldokumentationsbehovet och skapar goda förutsättningar att använda, analysera och sammanställa patologisvar i individuella patientöversikter, nationella kvalitetsregister och studier, säger Torbjörn Eles, IT-ansvarig på INCA.

Den aktuella insatsen fokuserar på lungcancer svarsmall. Men förhoppningen är att lösningen kan leda till liknande svarsmallar för alla cancertyper och andra sjukdomar.
– Strukturerade svar är en stor tillgång för vården – blir det lättare att tolka svaren kan vi snabbare och säkrare komma till behandling, avslutar Carlos Fernández Moro.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och får större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

Insatser som skapar systemtransformation

Ingen ska dö till följd av cancer. För att nå visionen bidrar Nollvision cancer till flera insatser som ska skapa systemtransformation i cancervården.

Läs om fler insatser
Följ länk

Precisionsmedicin kan göra vården effektivare, jämlikare och bättre

One size fits all gäller inte längre. Precisionsmedicin har nått flera framsteg de senaste åren. Snabb utveckling i forskning och teknologi skapar förutsättningar för en systemtransformation. Men med det följer utmaningar och konsekvenser – men vilka? Och vad är precisionsmedicin egentligen? Det diskuterade runt 60 deltagare på ett digitalt rundabordssamtal.

Många initiativ inom precisionsmedicin är igång. För att samla bilden av initiativen i Sverige, kunskapsläget och vässa samverkan bjöd Nollvision cancer och Regionala cancercentrum in till ett rundabordssamtal. Bland deltagarna fanns företrädare från patientföreningar, Regionala cancercentrum i Samverkan, myndigheter, industri, akademi och olika experter.

Så vad är precisionsmedicin? Precisionsmedicin handlar om att skräddarsy hälso- och sjukvården för en undergrupp att patienter. Baserat på genetik, miljö och livsstilsfaktorer kan diagnostik, behandlingar och beslut förbättras och bli mer precisa. Det handlar om molekylärbiologi, genetisk sekvensering, nya avbildningstekniker, genterapi, AI, maskininlärning och datahantering. David Gisselsson Nord, professor och överläkare i molekylär patologi i Södra Sjukvårdsregionen, gav exempel från verkligheten: genetisk sekvensering av barncancer.
– Precisionsdiagnostik kommer vara till stor nytta för många, säger David Gisselsson Nord, men han poängterar också att det ibland bara fungerar under en viss tid. Vi kan inte ha en statisk behandling när cancer är föränderligt i sin natur.

Framsteg med flytande biopsier, AI, blodprover och nationella samarbeten

Därefter följde samtal om framstegen inom precisionsmedicin. Richard Rosenquist Brandell, professor och överläkare i klinisk genetik på Karolinska institutet, berättade om Genomic Medicine Sweden (GMS), där han är ordförande. GMS samordnar införandet av precisionsmedicin i hela landet, har center på de sju universitetssjukhusen och har startat en nationell genomikplattform för att dela data över hela landet
– Vi tar fram standarder, hur man ska analysera och tolka, hur man ska göra precisionsdiagnostiken och bygga team på respektive center som kan använda det i behandling. Samtidigt blir det en bra resurs för forskning och innovation eftersom vi kan samla hela landets data.

AI kan förbättra moment vi redan har idag, bygga om arbetsflöden och inte minst göra saker som vi inte kunde göra förut, som att förutspå förlopp. Men det gör också att det behövs nya kompetenser inom vården, till exempel datavetare.

Fredrik Enlund, docent i molekylär patologi på Region Kalmar län, pratade om flytande biopsier, en särskild provtagning som kan fånga heterogeniteten i tumörer. Det vill säga genetiska kloner och mutationer inom samma tumör.
– Heterogena tumörer är en utmaning – vilken klon ska behandlas primärt och vad gör vi när patienten fått en målstyrd behandling men har fått en klon som tål den första behandlingen? frågar Fredrik Enlund. Där har vi en nytta med flytande biopsier. De kan fånga den heterogeniteten och minska risken för resistens om sjukdomen utvecklas. Flytande biopsier kan också användas vid svårstuckna tumörer för att hitta rätt behandling.

Möjligheterna med AI är stora för precisionsmedicin, menar Claes Lundström, adjungerad professor vid Linköpings universitet. Det kan spara mycket tid för de som arbetar inom vården och rädda liv.
– AI kan förbättra moment vi redan har idag, bygga om arbetsflöden och inte minst göra saker som vi inte kunde göra förut, som att förutspå förlopp. Men det gör också att det behövs nya kompetenser inom vården, till exempel datavetare.

Peter Nygren, överläkare och professor i cancerfarmakologi vid Uppsala universitet och nationell koordinator av projeket MEGALiT, berättade om projektet – ett nationellt samarbete för att under kontrollerade former implementera nya arbetssätt inom onkologin.
– Vi ska testa tumörrespons, genomförbarhet och säkerhet för olika läkemedel på olika diagnoser, säger Peter. Det bäddar för mer avancerad precisionsmedicin i nästa steg.

Det finns knutpunkter i livet där man träffar vården. Barnavårdscentralen, skolhälsovården, screeningprogram. När man ändå har kontakt med vården skulle man kunna lägga till ett blodprov för att hitta biomarkörer för cancer. Slutmålet kanske till och med kan vara ett blodprickstest i hemmet?

Precisionsmedicin kan också göra det möjligt att tidigt hitta sjukdomar och anlag för dem. Beatrice Melin, professor och överläkare vid institutionen för strålningsvetenskaper, Umeå universitet, menar att enkla blodprover kan ge många svar.
– Det finns knutpunkter i livet där man träffar vården. Barnavårdscentralen, skolhälsovården, screeningprogram. När man ändå har kontakt med vården skulle man kunna lägga till ett blodprov för att hitta biomarkörer för cancer. Slutmålet kanske till och med kan vara ett blodprickstest i hemmet?

Myndigheter utreder precisionsmedicins påverkan och nytta

Rundabordssamtalet bjöd också på en lägesuppdatering från myndigheters pågående utredningar. Johan Strömblad, projektledare på Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys, pratade om precisionsmedicins påverkan på hälso- och sjukvården.
– För att nå visionen krävs politiska prioriteringar, omställningsresurser, patientdelaktighet, integration av forskning och klinisk verksamhet samt hälsodata. Bland annat. Vi behöver ställa frågorna hur vi driver tvärsektoriell utveckling i kunskapsstyrningsorganisationen, vilka avgränsningar som är lämpliga för nationellt högspecialiserad vård och vilken personal som behöver vilken kunskap.

När behandlingarna blir mer individualiserade för varje patient, hur utvärderar vi nyttan av behandlingen i samhället?

Anna Alassaad, projektledare på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, rapporterar läget för hälsoekonomiska bedömningar för precisionsmedicin – hur betalningsmodeller kan utvecklas för att hantera de stora behandlingskostnaderna och osäkerheterna.
– När behandlingarna blir mer individualiserade för varje patient, hur utvärderar vi nyttan av behandlingen i samhället? Det är ett av de teman vi jobbar med i analysen. Ett annat tema är värdet – precisionsmedicin kommer med nya möjligheter, som tidigare riskidentifiering och möjligheter till bot. Fångas de värdena upp i de traditionella hälsoekonomiska analyserna?

Flera samverkansprojekt utvecklar precisionsmedicin

Uppdaterade oss om läget i olika samverkansprojekt för utveckling av precisionsmedicin. Simon Ekman, överläkare och docent i onkologi vid Karolinska Universitet, pratade om Partnership for Precision Medicine in Cancer (PPMC) – en satsning för att stärka svensk translationell forskning om precisionsmedicin, med samordning av biobanking, kliniska data och forskningsdata från patienter. PPMC är en virtuell organisation med regionala noder på universitetssjukhus och Regionala cancercentrum.
– Vi vill åstadkomma bättre precision i behandlingar, underlätta uppföljning och hitta nya behandlingsmetoder, berättar Simon Ekman.

– Arbete på lokal nivå är essentiellt för att det ska hända på plats, menar Anna Martling. Det handlar om att bygga förståelse hos chefer och medarbetare om vad precisionsmedicin är. Nya arbetssätt är nödvändiga – nya sätt att tänka kring organisation. Akademin behöver bli en tydligare del av sjukvården.

Anna Martling, professor i kirurgi och överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, leder Taskforce för accelererad utveckling av precisionsmedicin. Målet är att accelerera utveckling och samordna aktiviteter inom Region Stockholm, genom att jobba för en implementering i hälso- och sjukvården. Så att det kommer patienter tillgodo.
– Arbete på lokal nivå är essentiellt för att det ska hända på plats, menar Anna Martling. Det handlar om att bygga förståelse hos chefer och medarbetare om vad precisionsmedicin är. Nya arbetssätt är nödvändiga – nya sätt att tänka kring organisation. Akademin behöver bli en tydligare del av sjukvården.

Vi vill åstadkomma bättre precision i behandlingar, underlätta uppföljning och hitta nya behandlingsmetoder

Samverkansprogrammet Hälsa & Life Science tar avstamp i Life Science-strategin. I den står bland annat att Sverige ska vara ledande för införandet av precisionsmedicin. Frida Lundmark från LIF är koordinator.
– Vi ska fungera som kitt. Vi ska inte identifiera eller initiera egna initiativ, utan hjälpa till och lyfta de regionala initiativ som pågår och öka förutsättningarna för att de får nationell spridning och implementering, berättar Frida Lundmark. Vi ska också bygga förslag till Regeringskansliet utifrån vad som redan är initierat och ge extra muskler och drivkraft till dem.

Diskussionsgrupper gav medskick till vidare analysarbete

De 60 deltagarna delades in i grupper för att svara på frågor om vilka insatser som kommer krävas de kommande åren för att precisionsmedicin ska kunna användas för att säkerställa god, jämlik och effektiv cancervård, samt vilka konstellationer av aktörer som behövs för att uppnå detta. De teman som var uppe för diskussion spände mellan teknikutveckling och policyutveckling.

Bland svaren finns bland annat förslag om att standardisera och samordna betalningsmodeller, datadelning och riktlinjer nationellt. Vikten att utveckla kompetenser inom precisionsmedicin poängteras, men också behovet av att införa helt nya kompetenser och utbildningar. Flera tar också upp att nyttan och vinsten med olika terapier, läkemedel och hälsoekonomi behöver utvärderas. Förslagen handlar också om att öka förståelsen för värdet av forskningsinvesteringar och sätta Sverige på den internationella kartan. Att bli bättre på att hitta och involvera patienter kommer också upp.

Svaren och förslagen blir en del av det underlag som RCC i samverkan har med sig i ett vidare arbete. Förhoppningen är att det kan leda till fortsatta analyser och samarbeten i olika frågor.

Tack till alla deltagare!

Agenda och sammanställning av gruppdiskussioner Följ länk

Ta del av rundabordssamtalets agenda och vad grupperna kom fram till för utvecklingspunkter och samarbetskonstellationer.

Storyboard Följ länk

Vilka utmaningar och konsekvenser som framstegen inom precisionmedicin har inneburit och hur detta kommer påverka cancerpatienterna och vårdkostnaden lägger grund för RCC i samverkans vidare analysarbete.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och får större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

Bättre behandling, bättre liv

Cellgifter ger sig på även friska celler. Vi vill hitta mer precis behandling, med fokus på målet och på att ge så lite biverkningar som möjligt. Både under och efter behandling.

Behandling och livskvalitet
Följ länk

Tvärsektoriell innovation för att förebygga och upptäcka lungcancer tidigt

Hur får vi färre att bli sjuka och dö i cancer? Vilka hinder behöver vi komma över? Och hur samarbetar vi på bästa sätt? Framtidens cancervård behöver svar på sådana frågor – vilket var det vi försökte hitta under två workshoptillfällen om prevention och tidig upptäckt av lungcancer.

För att utforska effektiva sätt att förebygga lungcancer, förstå hur vi kan samarbeta för att upptäcka cancer så tidigt som möjligt och bana väg för ett riktat screeningprogram för lungcancer bjöd Nollvision cancer under hösten in till två workshops. 100 deltagare från 50 aktörer, med erfarenheter från akademi, politik, industri, vård och som patienter, hjälpte till att hitta kunskapsluckor, synergier, best practice och strategier för ökat samarbete.

Deltagarna, och de som formar svensk cancervård, kan och förstår de frågor som framtidens vård behöver svar på – och de har idéer och förslag på lösningar. Höstens workshops var ett led i att lyfta och synliggöra förslagen, för att de sedan ska kunna utvecklas, granskas, kombineras och testas. Workshopparna utmynnade bland annat i tre tydliga behovskluster:

  1. Ökad systematik för indikatorer, symtom, prediktioner och markörer för lungcancer.
  2. Ett nationellt screeningprogram med start kring frågan: hur gör vi det bäst?
  3. En grund i form av en implementeringsstudie som utreder hur vi når ut till screeningprogrammets målgrupp. 

Dagens vård förändras snabbt och kräver arbetsmodeller som kan anpassas och utvecklas efter hand, där idéer kontinuerligt kan prövas mot ny information, nya infallsvinklar och där det är högt i tak för att våga pröva. Nollvision cancer vill vara katalysatorn i detta flöde, inspirera till gemensamma satsningar och hjälpa till att förankra idéerna i värdeskapande, testbarhet och tydlighet.

Workshopparna var ett led i att driva våra långsiktiga mål om prevention och tidig upptäckt av lungcancer. Utifrån idéerna och förslagen har en analys om kostnader vs nytta av prevention och tidig upptäckt beställts från Hälsoekonomiska Institutet i Lund. Under våren fortsätter arbetet i mindre fokusgrupper för prioriterade insatser. Ett förarbete till en implementeringsstudie inför ett nationellt screeningprogram för lungcancer är på gång. Vi fortsätter att finansiera två doktorandtjänster för forskning om aldrig-rökare i primärvården och deltar med stort engagemang i dialogen om att införa Tobaksavvänjning på recept, ToR.

Läs gärna sammanfattningarna och ta del av presentationen av resultaten

Mycket cancer går att förebygga

En tredjedel av all cancer beror på levnadsvanor. Det innebär att en tredjedel av all cancer går att förebygga. Och om färre blir sjuka så minskar vi människors lidande, ökar folkhälsan och sparar samhällets resurser. Frågan är – hur?

Prevention
Följ länk

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

Så kan lungcancer upptäckas tidigare i Sverige

Ju tidigare lungcancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Ett nationellt screeningprogram är på tal, men mycket måste lösas innan vi är där. Runt 70 deltagare träffades digitalt på Nollvision cancers workshop om tidig upptäckt av lungcancer. Genomförandet av en nationell implementeringsstudie för ett screeningprogram kombinerat med rökavvänjning, hälsoinformatörer, lunghälsokontroller, biomarkörer, avancerad bilddiagnostik, appar och riskvärderingsinstrument baserade på AI i primärvården, var några av idéerna som kom upp.

Lungcancer är idag den vanligaste dödsorsaken i Sverige.Symtomen kommer sent i sjukdomsförloppet och utredningarna är komplicerade. Det gör att hälften av patienterna har spridd sjukdom vid diagnos. Samtidigt kan allmänheten och primärvården bli bättre på att uppmärksamma tidiga symtom, vilka lätt kan förväxlas med andra tillstånd. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och få större chanser att nå nollvisionen – att noll människor ska dö till följd av cancer och att fler ska leva längre och bättre.

Att upptäcka cancern i stadie 1 ger en 80-procentig tvåårsöverlevnad. I stadie 4 är tvåårsöverlevnaden 10 procent.

Workshoppen inleddes med korta dragningar om varför tidig upptäckt av lungcancer är viktigt, vad andra länder gör och vad primärvården ser för behov. Vi fick också ta del av förväntade resultat av Region Stockholms planerade pilotstudie om lungcancerscreening i samband med mammografi, forskning om hur biomarkörer kan förbättra tidig upptäckt av lungcancer och ett kunskapsutbyte med Storbritannien. Moderator Lisa Kirsebom intervjuade en panel med representanter från vård, myndighet och politik om vad som är kvar att lösa innan ett nationellt screeningprogram kan bli verklighet i Sverige.  

Därefter delades deltagarna in i grupper för att diskutera två frågor. Den första frågan var vilken data och kunskap vi behöver för att komma vidare. Bland annat lyftes svårigheterna med att hitta rätt personer att screena – i Region Stockholms pilotstudie är det bara kvinnor, hur når vi män som röker? Och hur når vi nyanlända från länder där rökning är vanligare än i Sverige och där myndigheter ses på med skepsis?

– Den grupp som röker mest kan vara svårast att få till screeningprogram, säger en workshopdeltagare. Vi behöver också komma ut med sluta-röka-information. Hälsoinformatörer kan skapa förtroende och hitta nya sätt att nå ut. Här kan vi också samla in den kunskap som genererats under året med covid-19 – hur vi kan överkomma den språkförbistring och kulturförbistring som varit.

Den grupp som röker mest kan vara svårast att få till screeningprogram. Vi behöver också komma ut med sluta-röka-information.

Samtidigt har cirka 15 procent av de som får lungcancer aldrig rökt. För att hitta dem behöver vården, framför allt primärvården, nya verktyg och mer stöd.

Den andra frågan var inom vilka områden det finns behov av ett strategiskt och målinriktat samarbete för att upptäcka lungcancer tidigare. Diskussionerna ledde in på konkreta förslag. Som en app som kombinerar patientens egenupplevda symtom med geografisk förekomst av radon. En screening/tidig upptäckt-miljard från regeringen. Fortsatt forskning om radiologi och biomarkörer.

– Hur kan vi skapa bättre kunskap och förutsättningar för beforskning? frågar en workshopdeltagare. Och när nya, mer individanpassade behandlingar kommer ut, hur påverkar det vilka biomarkörer vi behöver samla?

Cirka 15 procent av de som får lungcancer har aldrig rökt. För att hitta dem behöver vården, framför allt primärvården, nya verktyg och mer stöd.

Från flera deltagare framkom behovet och intresset av att samarbeta i en nationell implementeringsstudie. Med flera demonstrationsprojekt går det att testa strategier, till exempel inom screening, mobil screening, biomarkörtest, sätt att få människor att gå till screening, digitala hälsoenkäter, hälsoinformatörer och mer allmänna lunghälsokontroller. Andra idéer var samverkan med skolor, universitet och arbetsgivare både om prevention och tidig upptäckt, cancercertifierade vårdcentraler med särskild kompetens om tidig upptäckt och samverkan mellan primärvården och landets diagnostiska centrum vid diffusa symtom.

Vi ser ju att något måste hända nu. Jag tror mycket på modern datateknik, algoritmer och annat för att hjälpa till. Och för att få in information – att vi patienter tillåts registrera och dokumentera symtom.

Frågan om att inkludera patienter i utvecklingen av modeller, inte bara via data utan också via upplevelse, kom också upp. Workshoppen avslutades med att Karin Liljelund, patientrepresentant och vice ordförande i Lungcancerföreningen, poängterade att patienter gärna vill dela sin data.

– Jag uppskattar att vi patienter blir inbjudna. Vi ser ju att något måste hända nu. Jag tror mycket på modern datateknik, algoritmer och annat för att hjälpa till. Och för att få in information – att vi patienter tillåts registrera och dokumentera symtom.

Tack till alla deltagare för ett trevligt möte med givande samtal! För en sammanställning av idégenereringen från workshoppen och inbjudan till uppföljningsmöte i januari, kontakta oss på [email protected]

Är du nyfiken på de introducerande dragningarna?

Vikten av tidig upptäckt

Mikael Johansson, onkolog och överläkare vid Norrlands universitetssjukhus berättade om betydelsen av tidig upptäckt. Över hälften av alla lungcancerfall upptäcks i stadie 4, när sjukdomen är metastaserad och inte går att bota. Ungefär 25 procent upptäcks i stadie 1 och 2, när den går att behandla med operation eller precisionsstrålbehandling.

– Att upptäcka cancern i stadie 1 ger en 80-procentig tvåårsöverlevnad. I stadie 4 är tvåårsöverlevnaden 10 procent. Lungcancerscreening ökar överlevnaden, konstaterar Mikael. Sverige behöver snarast implementera screening av riskgrupper. Men hur når vi dem, hur organiserar vi oss, hur väljer vi bättre målgrupper?

Vad gör resten av världen?

Ebba Hallersjö Hult, samordnare Nollvision cancer, gav en utblick i världen. USA och Sydkorea har infört riktade screeningprogram. Kanada och Kina genomför också studier och planeringar. Storbritannien har genomfört flera studier och testat strategier för att hitta och nå fram till rätt personer. I Norge startar en implementeringsstudie 2021 där cirka 1 000 högriskpersoner ska screenas. Fokus är att bygga kunskap om kostnadseffektivitet för lungcancerscreening. Danmark överväger att starta ett program i liten skala för att kartlägga påverkan på kapacitetsbehov inom efterföljande diagnostik. Även där pågår en stor diskussion om hur man bäst når riskgruppen.  I EU är det Kroatien, ett högincidentsland, som har påbörjat implementering. Mycket spännande är också på gång inom EU i studien 4-IN THE LUNG RUN inom Horisont 2020-programmet, där olika strategier för lungcancerscreening utvärderas under 2020–2024. I studien deltar medicinska forskningsinstitutioner från Holland, Tyskland, England, Frankrike, Spanien och Italien. 

– Sverige ligger rätt i tiden med diskussioner, forskning och studier. Nu är tiden mogen att ta det vidare, avslutar Ebba.

Beslutsstöd i primärvården för att upptäcka lungcancer tidigare

Det är en utmaning att hitta patienterna som har cancer bland alla dem som söker till primärvården, berättar Elinor Nemlander, specialist i allmänmedicin och doktorand vid Karolinska Institutet. I primärvården är symtom som kan bero på cancer vanliga. Hosta är den fjärde vanligaste besöksorsaken. Elinor tror på riskvärderingsinstrument, som kan hjälpa primärvården att hitta rätt patienter. För det behövs klinisk primärvårdsbaserad forskning på symtomens prediktiva värde, vilket är precis det Elinor ska doktorera i.

Pilotstudie och kostnadseffektivitet för lungcancerscreening i samband med mammografi

Screening kan kräva stora resurser om det inte finns precision i urvalet av personer att screena. Region Stockholm–Gotland har undersökt intresse och kostnadseffektivitet för lungcancerscreening. I pilotprojektet fick 1 727 kvinnor svara på frågor om rökvanor och hälsa vid mammografiscreeningen. 90 procent angav att de var intresserade av lungcancerscreening. Utifrån detta beräknade IHE att lungcancerscreening är kostnadseffektivt och sänker dödligheten för patienter 55–74 år. Det fick vi höra från Gunnar Wagenius, överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset och registerhållare för nationella lungcancerregistret, och Katarina Steen Carlsson, docent i hälsoekonomi vid Lunds universitet och IHE.

Slutsatser från expertmöte med England om lungcancerscreening

Suzanne Håkansson från AstraZeneca och medlem i Nollvision cancers kärnteam berättade om ett tidigare möte och kunskapsutbyte med brittiska experter som Nollvision cancer arrangerade tidigare i höstas. Förra året lanserade Storbritannien sin Long Term Cancer Plan, med ett par kvantitativa mål. NHS har uppmuntrat till utvecklingsprojekt för att bidra till målen. Här hittar du mer om Storbritanniens framgångsfaktorer för lungcancerscreening.

Biomarkörer för att förbättra tidig upptäckt av lungcancer

Mattias Johansson, PhD och forskare i Genetic Epidemiology Group, International Agency for Research on Cancer (IARC), World Health Organization, berättade om sin forskning på hur biomarkörer kan förbättra CT-screening. Efter en lång studie med 1 200 proteiner har han och forskarteamet skalat ner till 7 biomarkörer. Dessa kan förbättra prediktionen markant, jämfört med en vanlig riskmodell baserad på rökdata. Studien pågår.

– Nästa år kommer vi försöka validera panelen. Om ett och ett halvt år hoppas vi att vi har ett verktyg vi verkligen kan använda för att förbättra inklusionskriterierna och uppföljning.

Panelsamtal om vad som är kvar att lösa och vilka hinder som finns

Efter de introducerande föredragen intervjuade moderatorn Lisa Kirsebom, vetenskapsjournalist och naturvetare, en panel bestående av Jan Nyman från Sahlgrenska universitetssjukhuset och ordförande i Svenska Planeringsgruppen för Lungcancer, Mattias Fredriksson från Socialstyrelsen, Jan Adolfsson från Nationella Screeningrådet och Camilla Waltersson Grönvall, riksdagsledamot för Moderaterna.

Jan Nyman öppnar diskussionen med att screeningpopulationen är klar – 55–74-åriga personer som är eller har varit storrökare. Frågan är hur vården ska få dem att komma till screening. Mattias poängterar att andra screeningprogram ofta vänder sig till personer som går att hitta genom personnummer. Men nu handlar det om en grupp med ett riskbeteende: de är inte en given del av populationen. Dessutom har cirka 15 procent av patienter med lungcancer aldrig rökt. För att hitta dem måste det finnas andra sätt än screening.

En annan aspekt är hur lång tid det tar. Jan Adolfsson poängterar att vägen till ett nationellt screeningprogram är lång. Han jämför med mammografiscreeningen, som tog 7–8 år att få till, och kolorektalcancerscreening, där rekommendationen kom 2012 men ännu inte implementerats i många regioner. Från politiskt håll vill Camilla se snabbare lösningar. Till exempel genom fler pilotprojekt, vilket Mattias välkomnar. Alla initiativ är värdefulla och lär oss mer för att vi ska kunna fatta ett slutligt beslut, säger han.

Jan Adolfsson framhäver att det går att sätta igång med sluta-röka-insatser direkt. Och att det är den mest kostnadseffektiva lösningen. Samtidigt är det inte antingen eller, utan olika satsningar kan ske parallellt.

I panelen råder samstämmighet om att det nationella perspektivet är viktigt. Såväl för pilotstudier, verktyg i primärvården som för den eventuella screeningrekommendationen.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och får större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

Lösningar i fokus på Sweden-India Health Talks 2020

Hur stärker vi cancervården och gör den mer motståndskraftig, särskilt i ljuset av de utmaningar som covid-19 ställt oss inför? Det diskuterades i ett rundabordssamtal under Sweden–India Health Talks 2020 den 11 december. Nollvision cancers Ebba Hallersjö Hult deltog, tillsammans med Karin Elinder från Cancerfonden.

Försenad diagnostik, uppskjuten screening och uppskjuten behandling – pandemin ställer oss inför flera utmaningar. Det, och andra utmaningar för cancervården, diskuterade experter från offentlig och privat sektor i Indien och Sverige, i Sweden–India Health Talks som en del av Sweden–India Nobel memorial week.

Rundabordssamtalet fokuserade på att identifiera cancerrelaterade utmaningar och hur pandemin kräver mer än innovation i lösningarna. De mest kritiska hindren i vårdkejdan identifierades som screening och tidig upptäckt, socioekonomiska skillnader, brist på kunskap om cancer och cancerprevention bland befolkningen samt ojämlik tillgång till vård. För att hitta vägar förbi dessa hinder delade vi erfarenheter, best practice och nytänkande förslag. Samarbete är centralt för att hitta en hävstångseffekt i den teknologiska utvecklingen och för att arbeta tvärfunktionellt, såväl kring den enskilda patientens vård som i att utveckla preventionsarbete genom till exempel beteendevetenskap. Tillsammans jobbar vi för en bättre global cancervård!

Läs mer om India–Sweden Healthcare Innovation Centre.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och får större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

Har du idéer som kan förbättra cancervården?

Vi vill gärna att fler aktörer engagerar sig Nollvision cancer, genom samarbeten i specifika insatser och genom partnerskap. Tillsammans kan vi skapa ännu större nytta för patient och samhälle.

Engagera dig
Följ länk

Distriktsläkare och doktorander – Elinor och Eliya letar sätt att upptäcka cancer tidigare

Hosta behöver inte betyda samma sak i primärvården som hos lungonkologen. Forskningen på cancer, och de standardiserade vårdförloppen, utgår till största delen ifrån diagnoser och baseras framför allt på forskning gjord i sekundärvården. Det blev tydligt för distriktsläkarna Elinor Nemlander och Eliya Abedi – Sverige behöver mer primärvårdsfokuserad forskning, som bygger på symtom och inte diagnoser.

Eliya Abedi och Elinor Nemlander

För nästan varje cancerdiagnos finns ett standardiserat vårdförlopp: vilka utredningar som ska göras, vilken behandling som kan ges och hur lång tid det får gå från misstanke till behandling. Efter införandet 2015 dröjde det förväntade genomslaget i primärvården. Kanske just för att vårdförloppen bygger på diagnoser.
– Patienter kommer till primärvården med symtom – inte diagnoser, säger Elinor Nemlander. Hostar du på en lungonkologisk mottagning är sannolikheten att hostan beror på lungcancer rätt stor. Hosta är en av de mest satta symtomdiagnoserna i primärvården, men en distriktsläkare träffar inte ens en ny lungcancerpatient om året. Det är inte alltid som symtom som är predikativa för cancer i sekundärvården är lika prediktiva för cancer i primärvården.

Patienter kommer till primärvården med symtom – inte diagnoser.

Att anpassa de standardiserade vårdförloppen till primärvården och utbilda vårdpersonal har Elinor och Eliya jobbat med sedan 2017 i kunskapsteamet CaPrim – en förkortning av cancer i primärvården. Tidigare i år skrevs de in som doktorander på Karolinska Institutet. De ska forska på just hur cancer ska kunna upptäckas tidigare i primärvården. Elinors fokus ligger på vilka symtom som kan indikera cancer.
– Forskningen hittills har till stor del tittat bakåt på patienter med cancerdiagnos i sekundärvården och vilka symtom de hade före diagnosen. Men det finns begränsat med forskning på de som söker för samma symtom i primärvården. Hur prediktivt är till exempel anemi för cancer i primärvården?

Elinor ska också undersöka kombinationer av faktorer som kan tyda på lungcancer hos aldrig-rökare. Det kan vara faktorer som symtom, undersökningsfynd, livsstil och andra sjukdomsdiagnoser. Att hitta rätt kombinationer är avgörande.
– Vi ska inte missa de som har cancer, men vi kan inte utreda alla med symtom. Överutredning finns det också risker med, till exempel onödig oro hos patienten, undanträngning av annan vård och ökade kostnader för vården. Vi måste hitta sätt att hitta rätt personer att utreda. Det kan till exempel vara med IT-stöd och riskvärderingsverktyg, som hittar kombinationerna som ger en ökad cancerrisk.

Vi ska inte missa de som har cancer, men vi kan inte utreda alla med symtom. 

När det kommer till riskvärderingsverktyg kommer Storbritannien ofta upp som exempel.
– Men deras sjukvårdssystem är uppdelat på ett annat sätt, så vi kan inte använda deras modell rakt av. Mycket av det som görs i primärvården här görs i sekundärvården där. Eliya ska forska mer om riskvärderingsverktyg, för kolorektalcancer.

I Sverige startar mellan 70 och 85 procent av patienterna, som senare visar sig ha cancer, sin utredning i primärvården. Men det tar ofta lång tid och många besök innan diagnosen ställs. De flesta anmälningarna om diagnostiska fel som berör primärvården handlar om försenad eller utebliven cancerdiagnos.
– Eliya ska titta på om ett ökat antal besök i primärvården på kort tid är prediktivt för cancer.

Doktorandtjänsterna har Elinor och Eliya på halvtid. Den andra halvan av arbetstiden jobbar de som distriktsläkare.
– Det gör att vi har kontakten med golvet på ett annat sätt, att vi är kliniskt verksamma. Vi hoppas att vår forskning kan bidra med vetenskapligt underlag till riskvärderingsverktyg som vi och våra kollegor sedan kan använda i det dagliga arbetet.

Varför har det varit så lite forskning i primärvården hittills då? Elinor tror att det beror på brist på ekonomiska förutsättningar och tid. Andelen forskningsmedel som går till primärvården är liten. Det är så mycket att göra på kliniken att det är svårt att hinna med mer. Och så själva bredden av ämnen att rikta in sig på. Det är inte helt lätt att hitta någon som jobbar i primärvården, som vill forska och är intresserad av just cancer.
– Egentligen hamnade jag här mest av en slump. Det började med att jag var engagerad i ledningsarbete under min specialisttjänstgöring. Där rekryterades jag in i CaPrim. Att jag valde att börja forska, det var på grund av CaPrim. Det blev så tydligt att det här är forskning som saknas och behövs.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och får större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

För Mia blev diagnosen ett driv att göra vården bättre

Fjorton. Så många gånger besökte Mia Rajalin vården innan hon fick den lungröntgen som visade tumören. Och röntgenremissen skickades med tveksamhet – hon var för ung och hade ju aldrig rört en cigarett.

Porträtt på Mia Rajalin
Fotograf Petra Kyllerman

Diagnosen blev driv och engagemang. Mia vill jobba för att ingen annan ska drabbas av det som hon, och många andra, har drabbats av. Att inte bli upptäckt i primärvården trots att du själv misstänker att du är sjuk. Mias 14 besök inträffade under en period av ett och ett halvt år. En svårighet med att upptäcka lungcancer, som Mia diagnostiserats med, är att de första symtomen är så vanliga. Hosta, trötthet, smärta. Att däremot söka så ofta under så kort tid, det är inte vanligt. 
– Jag kände mig avfärdad många gånger. Innan det här hade jag nästan aldrig sökt vård.

Hela samhället skulle tjäna på tidig upptäckt. Människor i arbetsför ålder kan arbeta, närstående får må bra, barn behöver inte genomgå traumat att förlora en förälder i cancer.

Mia menar att det finns en acceptans för den låga andel lungcancerfall som upptäcks i stadie ett och två. Man har vant sig, ser det som en tyst cancer. Oftast upptäcker vården cancern i stadie fyra när den inte går att bota. Men patienter uppger symtom långt innan de får diagnosen. Många liv går att rädda, och tidig upptäckt skulle även ge andra positiva effekter.
– ­Hela samhället skulle tjäna på det. Människor i arbetsför ålder kan arbeta, närstående får må bra, barn behöver inte genomgå traumat att förlora en förälder i cancer. Och vårdkostnaderna förstås – de nya behandlingarna är bra, men dyra. Går det att operera fler i stadie ett och två skulle det vara halva kostnaden.

Artificiell intelligens skulle kunna upptäcka om en patient har sökt flera gånger på kort tid. Det kan hjälpa till att se förändringar i besöksmönster, där olika symtom tillsammans kan peka mot cancer.

Samtidigt poängterar Mia att det handlar om brister i strukturen och inte i kompetensen. Att bara få 10 minuter per patient, inte hinna läsa journaler, lära sig att rökning är enda orsaken. Sen kan cancer förstås inte vara den första misstanken när en patient kommer in och är trött. Vad som behövs är stöttande verktyg. Hon räknar upp exempel som andra länder använder. Som riskvärdering, screening och symtom checkers.
– ­Det är ganska enkla saker, som skulle gå ganska snabbt att sätta in. Jag fyllde själv i en symtom checker med alla symtom jag hade innan diagnosen. Resultatet blev att det är nånting, och det kan vara dessa sjukdomar. Lungcancer var med på den listan.
Mia pratar också om möjligheterna med digitala verktyg.
– Till exempel skulle artificiell intelligens kunna upptäcka om en patient har sökt flera gånger på kort tid. Det kan hjälpa till att se förändringar i besöksmönstret, där de olika symtomen tillsammans kan peka mot cancer.

Nollvision cancer kan jobba gränsöverskridande och förmedla samtal där det gemensamma målet är det viktiga. De har ett bra läge som spindeln i nätet.

Två av Mias engagemang är Lungcancerföreningen och Nollvision cancer, där är hon en del i kärnteamet som patientföreträdare.
– Jag har en fot i båda världarna, eftersom jag själv arbetar inom vården. Jag kan förstå vårdens problem men också se att patientens behov måste tillgodoses bättre. Det ska inte krävas 14 besök innan lungcancern upptäcks. Vården måste få mer tid och stöd.  

Hon ser en av fördelarna med Nollvision cancer som att de är ett neutralt forum.
– Nollvision cancer kan jobba gränsöverskridande och förmedla samtal utan att något är känsligt, där det gemensamma målet är det viktiga. De har ett bra läge som spindel i nätet. De kan se till att det blir ett samarbete. För det är det som måste till.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och få större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

”Sverige måste våga mer om lungcancer ska upptäckas tidigt”

Lungcancerföreningen vill förändra lungcancervården. Särskilt när det gäller tidig upptäckt, där många andra länder redan infört verktyg och metoder som stöd till vården. Men i Sverige tar det för lång tid, menar Karin Liljelund, föreningens vice ordförande. Och lungcancer väntar inte.

Porträtt på Karin Liljelund, vice ordförande i lungcancerföreningen

Karin fick sin diagnos för sju år sedan. Hon gick med rethosta tills hennes barn fick henne att gå till vårdcentralen. Hon hade tur som fick en läkare som reagerade direkt. Det visade sig att hon hade en 9 centimeter lång tumör i lungan och metastaser i rygg och ben. Kampen mot sjukdomen har tagit flera vändor med olika mediciner och behandlingar. Hon har valt att försöka göra något bra av det. Bland annat genom att engagera sig i Lungcancerföreningen. Deras verksamhet handlar om allt från att träffas över en kaffe till stöd per telefon till påverkansarbete. I påverkansarbetet ligger mycket fokus på tidig upptäckt.
– 55 procent av all lungcancer upptäcks i stadie 4. Då går den inte att bota och tvåårsöverlevnaden är tolv procent. Det är en väldigt dålig prognos. Tidig upptäckt är alltså otroligt viktigt.

Det värsta som kan hända är att det fortsätter vara som det är idag.

De flesta som får lungcancer är uppåt 60 år. 85 procent av dem är rökare men i dag får allt fler yngre aldrigrökare sjukdomen. Här kan utveckling av verktyg för riskvärdering hjälpa till med tidig upptäckt. I dag kommer patienter in i specialistsjukvården alldeles för sent. Forskningsprojekt tar fyra till fem år av diskussioner innan något händer. Konkreta aktiviteter måste genomföras i Sverige. Snart.
– Vården måste våga pröva olika verktyg och metoder. I Sverige finns en rädsla att nåt inte ska stämma och att det ska bli fel, så det ska vara både hängslen och livrem. Men det här handlar inte om att göra kirurgiska ingrepp fel, det här är verktyg för tidig upptäckt. Verktyg som går att förbättra och justera efterhand. Det värsta som kan hända är att det fortsätter vara som det är i dag. 

Mycket hopp om förändring ligger på Nollvision cancer, att de kan stampa igång processer som annars tar för lång tid. Lungcancerföreningen och Nollvision cancer delar fokus, även i andra områden än tidig upptäckt. Karin välkomnar innovationsmiljöns kompetens och vilja
– Nollvision cancer kan jobba både med långsiktiga forskningsprojekt och med snabbare lösningar. Och de tycker också att det är viktigt att det händer någonting, att det blir resultat. Jag ser fram emot och hoppas på det. Att vi inte sitter om två år och det fortfarande bara är på gång. Utan att vi kan checka av – nu har vi gjort det här.

Lungcancer är inte detsamma som döden idag. Det är också viktigt att få ut. Hoppet.

För att lyckas upptäcka lungcancer tidigt menar Karin att det är viktigt med information till allmänheten. Unga som äldre – alla kan få lungcancer. Du kan vara en elitidrottare som aldrig har rökt men ändå bli sjuk. Har du länge haft symtom som rethosta, trötthet och huvudvärk, sök vård. Men det behövs också information om att lungcancer faktiskt går att bota.
– Det har hänt otroligt mycket på behandlingssidan de senaste åren. Lungcancer är inte detsamma som döden idag. Det är också viktigt att få ut. Hoppet.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och få större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

Lungcancerdagen 12/11

Varje år blir ungefär 4 000 svenskar sjuka i lungcancer. Genom att informera och skapa opinion vill Lungcancerföreningen minska den siffran. Den 12 november bjuder de in till Lungcancerdagen 2020.

Följ livesändningen av lungcancerdagen
Följ länk

Lungcancerscreening – vad är framgångsfaktorerna i Storbritannien?

Livmoderhalscancer, kolorektalcancer och bröstcancer är exempel på cancerformer som ofta upptäcks tidigt genom screening. Det räddar flera hundra liv varje år. Kan screening fungera för lungcancer? Storbritannien har testat. För att lära oss av deras projekt, resultat och tankar möttes vi i ett digitalt samtal.

Storbritannien har genomfört flera projekt och studier om lungcancerscreening. I slutet av september fick vi ta del av deras lärdomar från sjukvården, universitet och medicinteknikbolag, som en del i arbetet med att se om ett nationellt screeningprogram för lungcancer kan vara något för Sverige.

Dr. Philip Crosbie, Manchester University, delade med sig av ett projekt i Manchester, där de genom en enkätundersökning kommit till insikten att patienter tyckte att det var opraktiskt att besöka kliniken. Därför införde de en screeningbuss för att ta tjänsten direkt till patienten.

Professor David Baldwin, East Midlands Cancer Alliance, berättade hur de hittade och tog kontakt med svåråtkomliga patienter – en kombination av mobil screening och telefonkontakt. Han betonade styrande protokoll som en förutsättning för enhetlig och standardiserad vård. Baldwin lyfte också vikten av rådgivande kommittéer och att lära av varandra.

Ytterligare ett brittiskt projekt, där den statliga sjukvården, Oxford University och aktörer från life science industrin jobbar tillsammans, undersöker hur AI kan diagnostisera lungcancer mer exakt och snabbt. Och samtidigt minska mängden invasiva ingrepp. Algoritmer blir sjukvård. 

Professor Annie Mackie, Public Health England, beskrev hur Storbritannien ser på ett nationellt screeningprogram för lungcancer. Nu, när det kommit mer bevis från publicerade studier i Nederländerna och USA på att riktad screening är effektivt mot lungcancer, diskuterar de en policyförändring – men det finns fortfarande en hel del frågor som behöver svar. Hur väljer man vilka som ska screenas? Vilka etiska ställningstaganden måste göras? Hur ska screeningen byggas upp?

Den svenska forskaren Mattias Johansson delade med sig av forskargruppens arbete vid International Agency for Research on Cancer med att använda biomarkörer som modell för att hitta rätt patienter. Om screeningen till exempel bara innefattar rökare så missas en stor patientgrupp. Det framtida målet är att kunna förutse risker med hjälp av proteiner, som komplement till risker som upptäcks via frågeformulär.

Framgångsfaktorerna från Storbritannien kan sammanfattas med att vården ska vara tillgänglig på medborgarens och patientens behov, att samverkan mellan klinik, forskning och andra aktörer behövs, och att digitala verktyg kan göra vården effektivare. Lungcancerscreening fungerar, men måste genomföras på rätt sätt för att ge resultat, vara effektivt och rädda liv.

Mer om workshoppen

Agenda för kunskapsutbytet Följ länk

Erfarenheter från studier om lungcancerscreening i England, potentiell ny teknologi och tankar från Englands nationella screeningkommitté.

Vilka som deltog i kunskapsutbytet Följ länk

Experter från England och Sverige träffades i ett digitalt samtal.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och får större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk