Patienter och närstående ska bli mer delaktiga i precisionsmedicin

Nollvision cancer arrangerar tillsammans med Genomic Medicine Sweden, Roche och Bayer fortbildningsträffar för patient- och närståendeföreträdare. Detta för att öka kunskapen om precisionsmedicin, hur det kan göra cancervården bättre och skillnaden det kan göra i patienters liv.

Omställningen av svensk hälso- och sjukvård går mot precisionsmedicin och individanpassning. För att det ska bli verklighet måste patienter och närstående få kunskap för att med sina erfarenheter och perspektiv tillsammans med professionen kunna bidra till en bättre och mer jämlik vård. Förståelse för varandra är grunden för ett effektivt samarbete och ett gott resultat.

För att skapa den förståelsen arrangeras ett antal fortbildningsträffar för patient- och närståendeföreträdare vid de Regionala Cancercentren (RCC) runt om i landet. Detta under rubriken ”Alla pratar om precisionsmedicin, men vad är det egentligen?”
– Precisionsmedicin utmanar hur vi jobbar och prioriterar, säger Ebba Hallersjö Hult som är samordnare för innovationsmiljön Nollvision cancer. Med precisionsmedicin ska behandlingen anpassas efter patientens genetik och molekylära förändringar. Det skapar nya behov, och för att kunna tillgodose dem behövs kunskap från olika håll.

– Precisionsmedicin griper in i alla delar av vården och kräver att både patienterna och de som behandlar dem sätter sig in i helt nya frågeställningar, säger Anders Edsjö, vice ordförande i GMS ledningsgrupp och aktiv inom arbetet kring diagnostik av och målinriktad behandling av cancer.
– Vi vill stärka patient- och närståendeföreträdare i deras roll och ha en dialog om hur precisionsmedicin kan göra cancervården bättre, effektivare och mer jämlik. Företrädarna kan sedan ställa frågor och lära sig mer om hur precisionsmedicin kan hjälpa dem och patienterna de representerar, säger Ebba.

Fortbildningsträffarna är digitala och går igenom vad precisionsmedicin är, vilken utveckling som är på väg och vilka möjligheter som finns med den nya diagnostiken och tumöragnostisk behandling. Tillsammans diskuterar patient- och närståendeföreträdarna, läkare och professorer hur behandling och kunskap kan nå ut bredare och skapa bästa möjliga nytta.

Under 2021 kommer det hållas en serie regionala fortbildningsträffar. Alla patient- och närståendeföreträdare ska få tillgång till information och möjlighet att ställa frågor. Första träffen är hos Regionalt cancercentrum Syd.

Pressmeddelandet som pdf

Om initiativtagarna

Nollvision cancer är en unik innovationsmiljö där olika aktörer tillsammans arbetar för att främja folkhälsa och för en bättre och snabbare integration av klinisk forskning och innovationer i cancervården, i Sverige och globalt. Den långsiktiga målsättningen är att Sverige ska bli världsledande på att förebygga, upptäcka, diagnostisera, behandla och organisera sig runt cancer – så att noll människor dör till följd av cancer och fler lever längre och bättre. 

Genomic Medicine Sweden (GMS) är en nationell satsning med visionen att stärka svensk sjukvård, forskning och samverkan med näringslivet inom precisionsmedicin. Tillsammans med patientorganisationer, hälso- och sjukvården, universitet och näringslivet utvecklar GMS förbättrad diagnostik, baserat på bred gensekvensering.

Bayer är en global koncern med kärnkompetens inom life science-områdena hälsa och näring. Produkterna och tjänsterna syftar till att hjälpa människor och möta utmaningarna med en åldrande och växande befolkning. Bayer har som målsättning att skapa värde genom innovation och tillväxt.

Roche är en global pionjär inom läkemedel och diagnostik som är fokuserad på att föra vetenskapen framåt för att förbättra människors liv. Den kombinerade styrkan av läkemedel och diagnostik under ett tak har gjort Roche ledande inom precisionsmedicin – en strategi som syftar till att ge rätt patient rätt behandling i rätt tid.

Bättre behandling, bättre liv

Vi vill hitta mer precis behandling, med fokus på målet och på att ge så lite biverkningar som möjligt. Både under och efter behandling. För det handlar inte bara om att överleva, utan också om att fortsätta leva.

Behandling och livskvalitet
Följ länk

Nollvision cancer blir värd för forskningsnätverk

Bättre precision i cancerbehandlingen och uppföljningen av enskilda patienters cancersjukdom är ett steg på vägen för att transformera cancer från en dödlig till en botbar eller kronisk sjukdom. Partnership for Precision Medicine in Cancer och Nollvision cancer går samman för att accelerera forskningen om precisionsmedicin, som sedan kan göra nytta för varje cancerpatient.

Partnership for Precision Medicine in Cancer (PPMC) är ett nätverk för att främja svensk translationell forskning om precisionsmedicin inom cancer. Bland annat genom att skapa bättre förutsättningar och organisering.
– Vi skapar en gemensam modell för insamling av prov och kliniska data från cancerpatienter, säger en av PPMC:s grundare Tobias Sjöblom, professor vid Uppsala universitet och ansvarig för den nationella samordningen. Målet är att fler cancerpatienter ska kunna ingå i precisionsmedicinska forskningsprojekt oavsett var i Sverige de bor. Vi vill nu rikta oss utåt och hitta synergieffekter med andra aktörer som delar vår vision.

Därför blir Nollvision cancer värd för samordningen av utåtriktade aktiviteter. Nollvision cancer är en innovationsmiljö som engagerar aktörer för att tillsammans eliminera cancer som dödsorsak. Som värd för PPMC ska Nollvision cancer planera och genomföra utåtriktade aktiviteter, ta fram en modell för hur fler diagnoser utöver lungcancer kan anslutas till nätverket samt hitta finansiering för att samla in patientmaterial och möjliggöra forskning.
– Vi vill väcka intresset för forskning om precisionsmedicin hos industri, vård, finansiärer och patienter, säger Nollvision cancers ordförande Hans Hägglund. Forskning som är grundad i den kliniska verkligheten är ett steg på vägen mot att ingen ska behöva dö av cancer.

Tillsammans ska de två aktörerna jobba fram en flexibel, tvärsektoriell och tvärfunktionell modell för det delade värdskapet. För sömlös integration kommer Tobias Sjöblom, ingå i Nollvision cancers kärnteam och Nollvision cancers samordnare, Ebba Hallersjö Hult, kommer att ingå i PPMC-nätverkets styrgrupp.

Dialog förbättrar forskningen

Vården har blivit mer och mer produktionsinriktad. Det tror vi är fel väg att gå. Dels är det svårt för personalen att återhämta sig, dels minskar tiden till forskning och studier.

Forskning, kliniska prövningar och register
Följ länk

Så kan Sverige få en strålande framtid

Allt fler patienter behöver strålbehandling. Men strålbehandling är ett område där forskningen i Sverige halkat efter internationellt. Hur vänder vi utvecklingen? Hur gör vi så att strålbehandlingen fortsätter att utvecklas och bli bättre så att fler patienter överlever och kan leva ett bättre liv med mindre biverkningar?

Porträtt på Kjell Bergfeldt
Kjell Bergfeldt. Foto : STAFFAN CLAESSON

Sverige var länge ledande inom strålbehandling. Men de senaste 20 åren har vi halkat efter – vi publicerar färre vetenskapliga artiklar, forskningen får lite pengar och det är få som jobbar med det. Kjell Bergfeldt,  onkolog med uppdrag att utveckla svensk strålbehandling, jobbar för att ändra på det.
– Hälften av alla cancerpatienter uppskattas få strålbehandling någon gång under sin sjukdom. Utvecklad strålbehandling kan förbättra livet för många människor.

Hälften av alla cancerpatienter uppskattas få strålbehandling någon gång under sin sjukdom. Utvecklad strålbehandling kan förbättra livet för många människor.

Innovationer som MR-kameran och PET-scanning har gjort bilderna skarpare och detaljerna fler. Dosplaneringsprogram har utvecklats och gjort att strålbehandling går att rikta mer precist. Kjell ser det som en form av precisionsbehandling där artificiell intelligens och maskininlärning kan hjälpa till att förbättra behandlingen ytterligare.
– Tidigare fick vi ta med en osäkerhet i planeringen som gjorde att de volymer som bestrålades kunde bli stora och medföra svåra biverkningar. Med bättre bilder och mjukvara har vi förbättrat strålbehandlingen och det finns stora möjligheter att förbättra den ytterligare. Kan vi pricka tumören bättre kan det gå att höja dosen. Så länge det finns en risk att träffa friska organ vill man hålla ner dosen.

Antalet patienter som får strålbehandling ökar hela tiden. Men antalet sjuksköterskor och läkare som behärskar den allt mer komplicerade tekniken och som forskar inom området ökar inte i samma takt. För att kunna ge den bästa behandlingen behöver vi locka till oss fler läkare, sjuksköterskor och sjukhusfysiker som är inriktade på strålbehandling.

För just lungcancer finns en särskild utmaning.
– En hjärna ligger där den ligger. Den del som strålningen ska träffa ligger stilla. Men lungorna rör sig i takt med andningen. Tumören flyttar på sig. Hur strålar man på ett rörligt organ? Tekniken för att göra det har utvecklats snabbt men än tillämpas den inte fullt ut på alla platser.

Att tekniken har blivit mer avancerad har även gjort hanteringen av den mer komplicerad. Det gör att en sak till måste utvecklas. Kompetensen.
– Antalet patienter som får strålbehandling ökar hela tiden. Men antalet sjuksköterskor och läkare som behärskar den allt mer komplicerade tekniken och som forskar inom området ökar inte i samma takt. För att kunna ge den bästa behandlingen behöver vi locka till oss fler läkare, sjuksköterskor och sjukhusfysiker som är inriktade på strålbehandling.

Trots allt vill Kjell se ljust på framtiden. Han pratar om möjligheterna med ett Sverige som driver utvecklingen av strålbehandling igen.
– Jag vill kunna säga att vi åter är bland de främsta i världen på det här området, att patienterna får det absolut bästa som finns att tillgå och att vi utvecklar forskningsmiljöer som skapar förutsättningar att locka till sig ännu mer forskning, som leder till mer utveckling och ännu bättre behandlingar – kort sagt: en uppåtgående spiral.

Foto: Elekta

Så hur ska det gå till? I rapporten Svensk strålbehandling tappar mark, som Kjell är en av upphovspersonerna till, föreslås specificerade ST-tjänster, tidigare strålplacering under utbildningen och ”marknadsföring” för att öka intresset. Det finns också förslag för att stärka forskningen, för att återigen vara med och driva utvecklingen. Till exempel genom att tillsätta professorer, skapa delade tjänster som gör det möjligt att forska på halvtid och sen behövs det fonder som kan hjälpa till med ekonomin.

Kjell är med i ett nystartat nationellt projekt som ska bidra till att framtidssäkra svensk strålbehandling. Där kommer han jobba vidare med några av rapportens åtgärdsförslag.
– Vi kommer fokusera på kompetensförsörjning och att göra det lättare att få hjälp att förverkliga idéer i forskningsprojekt. Målet är att Sverige ska återta en plats bland Europas ledande nationer när det gäller forskning om strålbehandling.

I projektet finns företrädare från olika yrken, från klinik och akademi. Han ser också gärna att näringslivet är med och satsar för att utveckla strålbehandlingen och bli samarbetspartners som kan vara med och testa idéerna.
– Historiskt har samarbetet mellan forskning och näringsliv varit stark på det här området. Det behövs för att ta fram produkter som fungerar som det är tänkt.

För några år sedan skulle jag säga att en nollvision var ouppnåelig. Men idag, möjligheterna att bota cancer går framåt och blir bättre.

Välfungerande samarbete är en förutsättning för att klara av det, menar Kjell. Och samarbete är just vad Nollvision cancer vill få till.
– Med Nollvision cancer, jag är glad att vi har hittat varandra och funnit samarbetsformer. Jag ser absolut att det finns förutsättningar för ett ömsesidigt givande samarbete.

Han ser också positivt på att gemensamma intressen drar åt samma håll: att ingen ska behöva dö av cancer.
– För några år sedan skulle jag säga att en nollvision var ouppnåelig. Men idag, möjligheterna att bota cancer går framåt och blir bättre. Och i de fall det inte går att bota kan behandlingarna göra livet längre med hög livskvalitet.

Läs rapporten

Svensk strålbehandling tappar mark Följ länk

Chefsrådet i svensk onkologi har tagit fram ett underlag för en nationell strategi för att stärka svensk strålbehandling. Svensk strålbehandling har inte följt den allmänna utvecklingen inom cancerområdet. Om det inte kan vändas finns risk för allvarliga konsekvenser som kommer drabba landets cancerpatienter.

Dialog förbättrar forskningen

Vården har blivit mer och mer produktionsinriktad. Det tror vi är fel väg att gå. Dels är det svårt för personalen att återhämta sig, dels minskar tiden till forskning och studier. Och forskning och studier är helt avgörande för att utveckla vården och driva innovation.

Forskning, kliniska prövningar och register
Följ länk

Bättre behandling, bättre liv

Cellgifter ger sig på även friska celler. Vi vill hitta mer precis behandling, med fokus på målet och på att ge så lite biverkningar som möjligt. Både under och efter behandling.

Behandling och livskvalitet
Följ länk

Tvärsektoriell innovation för att förebygga och upptäcka lungcancer tidigt

Hur får vi färre att bli sjuka och dö i cancer? Vilka hinder behöver vi komma över? Och hur samarbetar vi på bästa sätt? Framtidens cancervård behöver svar på sådana frågor – vilket var det vi försökte hitta under två workshoptillfällen om prevention och tidig upptäckt av lungcancer.

För att utforska effektiva sätt att förebygga lungcancer, förstå hur vi kan samarbeta för att upptäcka cancer så tidigt som möjligt och bana väg för ett riktat screeningprogram för lungcancer bjöd Nollvision cancer under hösten in till två workshops. 100 deltagare från 50 aktörer, med erfarenheter från akademi, politik, industri, vård och som patienter, hjälpte till att hitta kunskapsluckor, synergier, best practice och strategier för ökat samarbete.

Deltagarna, och de som formar svensk cancervård, kan och förstår de frågor som framtidens vård behöver svar på – och de har idéer och förslag på lösningar. Höstens workshops var ett led i att lyfta och synliggöra förslagen, för att de sedan ska kunna utvecklas, granskas, kombineras och testas. Workshopparna utmynnade bland annat i tre tydliga behovskluster:

  1. Ökad systematik för indikatorer, symtom, prediktioner och markörer för lungcancer.
  2. Ett nationellt screeningprogram med start kring frågan: hur gör vi det bäst?
  3. En grund i form av en implementeringsstudie som utreder hur vi når ut till screeningprogrammets målgrupp. 

Dagens vård förändras snabbt och kräver arbetsmodeller som kan anpassas och utvecklas efter hand, där idéer kontinuerligt kan prövas mot ny information, nya infallsvinklar och där det är högt i tak för att våga pröva. Nollvision cancer vill vara katalysatorn i detta flöde, inspirera till gemensamma satsningar och hjälpa till att förankra idéerna i värdeskapande, testbarhet och tydlighet.

Workshopparna var ett led i att driva våra långsiktiga mål om prevention och tidig upptäckt av lungcancer. Utifrån idéerna och förslagen har en analys om kostnader vs nytta av prevention och tidig upptäckt beställts från Hälsoekonomiska Institutet i Lund. Under våren fortsätter arbetet i mindre fokusgrupper för prioriterade insatser. Ett förarbete till en implementeringsstudie inför ett nationellt screeningprogram för lungcancer är på gång. Vi fortsätter att finansiera två doktorandtjänster för forskning om aldrig-rökare i primärvården och deltar med stort engagemang i dialogen om att införa Tobaksavvänjning på recept, ToR.

Läs gärna sammanfattningarna och ta del av presentationen av resultaten

Mycket cancer går att förebygga

En tredjedel av all cancer beror på levnadsvanor. Det innebär att en tredjedel av all cancer går att förebygga. Och om färre blir sjuka så minskar vi människors lidande, ökar folkhälsan och sparar samhällets resurser. Frågan är – hur?

Prevention
Följ länk

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

Proaktivitet och prevention med sikte på nollvisionen

Att förbättra människors levnadsvanor är en förutsättning för att nå nollvisionen. Därför samlade vi ett flertal aktörer från olika delar av samhället för en workshop om prevention med koppling till lungcancer.

Syftet var tydligt: att utbyta erfarenheter och sätta organisationer och initiativ på kartan för att hitta potentiella gränsöverskridande sätt att arbeta tillsammans i preventionsarbetet kring lungcancer. Bredden i kunskap om prevention sträckte sig från rökning, alkohol, miljöns inverkan och kost till teknikens hjälpmedel, vårdens utmaningar, mänsklig motivation och politik.

I diskussionsgrupper formulerade workshopdeltagarna idéer och möjliga initiativ med målet att bidra till att färre dör i cancer. Tydliga behov är att få fler att sluta röka, färre ungdomar och barn i skolåldern att börja och även se hur tobaksmarknaden skulle kunna regleras hårdare. Samtidigt behöver människor mer kunskap om hur din närmiljö, hur mycket du rör dig och det du äter påtagligt kan påverka riskerna att drabbas av cancer. Mötet var överens om att det fokus vi kan rikta mot preventionsfrågorna idag i form av konkreta insatser och åtgärder kommer vi få återbetalt i såväl räddade liv som ekonomiska besparingar på samhällsnivå i framtiden.

Genom att kraftsamla via en unik kontaktpunkt som Nollvision cancer uttrycktes stora förhoppningar om att väcka en samhällsdebatt och skapa den innovation som krävs för att ta ett holistiskt grepp kring att förebygga cancer och ändra människors beteenden.

Mer om prevention

Workshop storyboard Följ länk

Översikt över workshoppens upplägg, deltagare och idéerna som uppkom.

Rapport Prevention lungcancer Följ länk

På uppdrag av Nollvision cancer tog Gullers Grupp fram en rapport med fokus på tobaksprevention och en genomgång av effektiva interventioner, från familjenivå till samhällsnivå.

Mycket cancer går att förebygga

En tredjedel av all cancer beror på levnadsvanor. Det innebär att en tredjedel av all cancer går att förebygga. Och om färre blir sjuka så minskar vi människors lidande, ökar folkhälsan och sparar samhällets resurser. Frågan är – hur?

Prevention
Följ länk

Vilka är Nollvision cancer?

Nollvision cancer utmanar rådande ekosystem och knyter samman nya. Vi ska omvandla cancer från en dödlig till en botbar eller kronisk sjukdom.

Om oss
Följ länk

Så kan lungcancer upptäckas tidigare i Sverige

Ju tidigare lungcancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Ett nationellt screeningprogram är på tal, men mycket måste lösas innan vi är där. Runt 70 deltagare träffades digitalt på Nollvision cancers workshop om tidig upptäckt av lungcancer. Genomförandet av en nationell implementeringsstudie för ett screeningprogram kombinerat med rökavvänjning, hälsoinformatörer, lunghälsokontroller, biomarkörer, avancerad bilddiagnostik, appar och riskvärderingsinstrument baserade på AI i primärvården, var några av idéerna som kom upp.

Lungcancer är idag den vanligaste dödsorsaken i Sverige.Symtomen kommer sent i sjukdomsförloppet och utredningarna är komplicerade. Det gör att hälften av patienterna har spridd sjukdom vid diagnos. Samtidigt kan allmänheten och primärvården bli bättre på att uppmärksamma tidiga symtom, vilka lätt kan förväxlas med andra tillstånd. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och få större chanser att nå nollvisionen – att noll människor ska dö till följd av cancer och att fler ska leva längre och bättre.

Att upptäcka cancern i stadie 1 ger en 80-procentig tvåårsöverlevnad. I stadie 4 är tvåårsöverlevnaden 10 procent.

Workshoppen inleddes med korta dragningar om varför tidig upptäckt av lungcancer är viktigt, vad andra länder gör och vad primärvården ser för behov. Vi fick också ta del av förväntade resultat av Region Stockholms planerade pilotstudie om lungcancerscreening i samband med mammografi, forskning om hur biomarkörer kan förbättra tidig upptäckt av lungcancer och ett kunskapsutbyte med Storbritannien. Moderator Lisa Kirsebom intervjuade en panel med representanter från vård, myndighet och politik om vad som är kvar att lösa innan ett nationellt screeningprogram kan bli verklighet i Sverige.  

Därefter delades deltagarna in i grupper för att diskutera två frågor. Den första frågan var vilken data och kunskap vi behöver för att komma vidare. Bland annat lyftes svårigheterna med att hitta rätt personer att screena – i Region Stockholms pilotstudie är det bara kvinnor, hur når vi män som röker? Och hur når vi nyanlända från länder där rökning är vanligare än i Sverige och där myndigheter ses på med skepsis?

– Den grupp som röker mest kan vara svårast att få till screeningprogram, säger en workshopdeltagare. Vi behöver också komma ut med sluta-röka-information. Hälsoinformatörer kan skapa förtroende och hitta nya sätt att nå ut. Här kan vi också samla in den kunskap som genererats under året med covid-19 – hur vi kan överkomma den språkförbistring och kulturförbistring som varit.

Den grupp som röker mest kan vara svårast att få till screeningprogram. Vi behöver också komma ut med sluta-röka-information.

Samtidigt har cirka 15 procent av de som får lungcancer aldrig rökt. För att hitta dem behöver vården, framför allt primärvården, nya verktyg och mer stöd.

Den andra frågan var inom vilka områden det finns behov av ett strategiskt och målinriktat samarbete för att upptäcka lungcancer tidigare. Diskussionerna ledde in på konkreta förslag. Som en app som kombinerar patientens egenupplevda symtom med geografisk förekomst av radon. En screening/tidig upptäckt-miljard från regeringen. Fortsatt forskning om radiologi och biomarkörer.

– Hur kan vi skapa bättre kunskap och förutsättningar för beforskning? frågar en workshopdeltagare. Och när nya, mer individanpassade behandlingar kommer ut, hur påverkar det vilka biomarkörer vi behöver samla?

Cirka 15 procent av de som får lungcancer har aldrig rökt. För att hitta dem behöver vården, framför allt primärvården, nya verktyg och mer stöd.

Från flera deltagare framkom behovet och intresset av att samarbeta i en nationell implementeringsstudie. Med flera demonstrationsprojekt går det att testa strategier, till exempel inom screening, mobil screening, biomarkörtest, sätt att få människor att gå till screening, digitala hälsoenkäter, hälsoinformatörer och mer allmänna lunghälsokontroller. Andra idéer var samverkan med skolor, universitet och arbetsgivare både om prevention och tidig upptäckt, cancercertifierade vårdcentraler med särskild kompetens om tidig upptäckt och samverkan mellan primärvården och landets diagnostiska centrum vid diffusa symtom.

Vi ser ju att något måste hända nu. Jag tror mycket på modern datateknik, algoritmer och annat för att hjälpa till. Och för att få in information – att vi patienter tillåts registrera och dokumentera symtom.

Frågan om att inkludera patienter i utvecklingen av modeller, inte bara via data utan också via upplevelse, kom också upp. Workshoppen avslutades med att Karin Liljelund, patientrepresentant och vice ordförande i Lungcancerföreningen, poängterade att patienter gärna vill dela sin data.

– Jag uppskattar att vi patienter blir inbjudna. Vi ser ju att något måste hända nu. Jag tror mycket på modern datateknik, algoritmer och annat för att hjälpa till. Och för att få in information – att vi patienter tillåts registrera och dokumentera symtom.

Tack till alla deltagare för ett trevligt möte med givande samtal! För en sammanställning av idégenereringen från workshoppen och inbjudan till uppföljningsmöte i januari, kontakta oss på [email protected]

Är du nyfiken på de introducerande dragningarna?

Vikten av tidig upptäckt

Mikael Johansson, onkolog och överläkare vid Norrlands universitetssjukhus berättade om betydelsen av tidig upptäckt. Över hälften av alla lungcancerfall upptäcks i stadie 4, när sjukdomen är metastaserad och inte går att bota. Ungefär 25 procent upptäcks i stadie 1 och 2, när den går att behandla med operation eller precisionsstrålbehandling.

– Att upptäcka cancern i stadie 1 ger en 80-procentig tvåårsöverlevnad. I stadie 4 är tvåårsöverlevnaden 10 procent. Lungcancerscreening ökar överlevnaden, konstaterar Mikael. Sverige behöver snarast implementera screening av riskgrupper. Men hur når vi dem, hur organiserar vi oss, hur väljer vi bättre målgrupper?

Vad gör resten av världen?

Ebba Hallersjö Hult, samordnare Nollvision cancer, gav en utblick i världen. USA och Sydkorea har infört riktade screeningprogram. Kanada och Kina genomför också studier och planeringar. Storbritannien har genomfört flera studier och testat strategier för att hitta och nå fram till rätt personer. I Norge startar en implementeringsstudie 2021 där cirka 1 000 högriskpersoner ska screenas. Fokus är att bygga kunskap om kostnadseffektivitet för lungcancerscreening. Danmark överväger att starta ett program i liten skala för att kartlägga påverkan på kapacitetsbehov inom efterföljande diagnostik. Även där pågår en stor diskussion om hur man bäst når riskgruppen.  I EU är det Kroatien, ett högincidentsland, som har påbörjat implementering. Mycket spännande är också på gång inom EU i studien 4-IN THE LUNG RUN inom Horisont 2020-programmet, där olika strategier för lungcancerscreening utvärderas under 2020–2024. I studien deltar medicinska forskningsinstitutioner från Holland, Tyskland, England, Frankrike, Spanien och Italien. 

– Sverige ligger rätt i tiden med diskussioner, forskning och studier. Nu är tiden mogen att ta det vidare, avslutar Ebba.

Beslutsstöd i primärvården för att upptäcka lungcancer tidigare

Det är en utmaning att hitta patienterna som har cancer bland alla dem som söker till primärvården, berättar Elinor Nemlander, specialist i allmänmedicin och doktorand vid Karolinska Institutet. I primärvården är symtom som kan bero på cancer vanliga. Hosta är den fjärde vanligaste besöksorsaken. Elinor tror på riskvärderingsinstrument, som kan hjälpa primärvården att hitta rätt patienter. För det behövs klinisk primärvårdsbaserad forskning på symtomens prediktiva värde, vilket är precis det Elinor ska doktorera i.

Pilotstudie och kostnadseffektivitet för lungcancerscreening i samband med mammografi

Screening kan kräva stora resurser om det inte finns precision i urvalet av personer att screena. Region Stockholm–Gotland har undersökt intresse och kostnadseffektivitet för lungcancerscreening. I pilotprojektet fick 1 727 kvinnor svara på frågor om rökvanor och hälsa vid mammografiscreeningen. 90 procent angav att de var intresserade av lungcancerscreening. Utifrån detta beräknade IHE att lungcancerscreening är kostnadseffektivt och sänker dödligheten för patienter 55–74 år. Det fick vi höra från Gunnar Wagenius, överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset och registerhållare för nationella lungcancerregistret, och Katarina Steen Carlsson, docent i hälsoekonomi vid Lunds universitet och IHE.

Slutsatser från expertmöte med England om lungcancerscreening

Suzanne Håkansson från AstraZeneca och medlem i Nollvision cancers kärnteam berättade om ett tidigare möte och kunskapsutbyte med brittiska experter som Nollvision cancer arrangerade tidigare i höstas. Förra året lanserade Storbritannien sin Long Term Cancer Plan, med ett par kvantitativa mål. NHS har uppmuntrat till utvecklingsprojekt för att bidra till målen. Här hittar du mer om Storbritanniens framgångsfaktorer för lungcancerscreening.

Biomarkörer för att förbättra tidig upptäckt av lungcancer

Mattias Johansson, PhD och forskare i Genetic Epidemiology Group, International Agency for Research on Cancer (IARC), World Health Organization, berättade om sin forskning på hur biomarkörer kan förbättra CT-screening. Efter en lång studie med 1 200 proteiner har han och forskarteamet skalat ner till 7 biomarkörer. Dessa kan förbättra prediktionen markant, jämfört med en vanlig riskmodell baserad på rökdata. Studien pågår.

– Nästa år kommer vi försöka validera panelen. Om ett och ett halvt år hoppas vi att vi har ett verktyg vi verkligen kan använda för att förbättra inklusionskriterierna och uppföljning.

Panelsamtal om vad som är kvar att lösa och vilka hinder som finns

Efter de introducerande föredragen intervjuade moderatorn Lisa Kirsebom, vetenskapsjournalist och naturvetare, en panel bestående av Jan Nyman från Sahlgrenska universitetssjukhuset och ordförande i Svenska Planeringsgruppen för Lungcancer, Mattias Fredriksson från Socialstyrelsen, Jan Adolfsson från Nationella Screeningrådet och Camilla Waltersson Grönvall, riksdagsledamot för Moderaterna.

Jan Nyman öppnar diskussionen med att screeningpopulationen är klar – 55–74-åriga personer som är eller har varit storrökare. Frågan är hur vården ska få dem att komma till screening. Mattias poängterar att andra screeningprogram ofta vänder sig till personer som går att hitta genom personnummer. Men nu handlar det om en grupp med ett riskbeteende: de är inte en given del av populationen. Dessutom har cirka 15 procent av patienter med lungcancer aldrig rökt. För att hitta dem måste det finnas andra sätt än screening.

En annan aspekt är hur lång tid det tar. Jan Adolfsson poängterar att vägen till ett nationellt screeningprogram är lång. Han jämför med mammografiscreeningen, som tog 7–8 år att få till, och kolorektalcancerscreening, där rekommendationen kom 2012 men ännu inte implementerats i många regioner. Från politiskt håll vill Camilla se snabbare lösningar. Till exempel genom fler pilotprojekt, vilket Mattias välkomnar. Alla initiativ är värdefulla och lär oss mer för att vi ska kunna fatta ett slutligt beslut, säger han.

Jan Adolfsson framhäver att det går att sätta igång med sluta-röka-insatser direkt. Och att det är den mest kostnadseffektiva lösningen. Samtidigt är det inte antingen eller, utan olika satsningar kan ske parallellt.

I panelen råder samstämmighet om att det nationella perspektivet är viktigt. Såväl för pilotstudier, verktyg i primärvården som för den eventuella screeningrekommendationen.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och får större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

Lösningar i fokus på Sweden-India Health Talks 2020

Hur stärker vi cancervården och gör den mer motståndskraftig, särskilt i ljuset av de utmaningar som covid-19 ställt oss inför? Det diskuterades i ett rundabordssamtal under Sweden–India Health Talks 2020 den 11 december. Nollvision cancers Ebba Hallersjö Hult deltog, tillsammans med Karin Elinder från Cancerfonden.

Försenad diagnostik, uppskjuten screening och uppskjuten behandling – pandemin ställer oss inför flera utmaningar. Det, och andra utmaningar för cancervården, diskuterade experter från offentlig och privat sektor i Indien och Sverige, i Sweden–India Health Talks som en del av Sweden–India Nobel memorial week.

Rundabordssamtalet fokuserade på att identifiera cancerrelaterade utmaningar och hur pandemin kräver mer än innovation i lösningarna. De mest kritiska hindren i vårdkejdan identifierades som screening och tidig upptäckt, socioekonomiska skillnader, brist på kunskap om cancer och cancerprevention bland befolkningen samt ojämlik tillgång till vård. För att hitta vägar förbi dessa hinder delade vi erfarenheter, best practice och nytänkande förslag. Samarbete är centralt för att hitta en hävstångseffekt i den teknologiska utvecklingen och för att arbeta tvärfunktionellt, såväl kring den enskilda patientens vård som i att utveckla preventionsarbete genom till exempel beteendevetenskap. Tillsammans jobbar vi för en bättre global cancervård!

Läs mer om India–Sweden Healthcare Innovation Centre.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och får större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

Har du idéer som kan förbättra cancervården?

Vi vill gärna att fler aktörer engagerar sig Nollvision cancer, genom samarbeten i specifika insatser och genom partnerskap. Tillsammans kan vi skapa ännu större nytta för patient och samhälle.

Engagera dig
Följ länk

Distriktsläkare och doktorander – Elinor och Eliya letar sätt att upptäcka cancer tidigare

Hosta behöver inte betyda samma sak i primärvården som hos lungonkologen. Forskningen på cancer, och de standardiserade vårdförloppen, utgår till största delen ifrån diagnoser och baseras framför allt på forskning gjord i sekundärvården. Det blev tydligt för distriktsläkarna Elinor Nemlander och Eliya Abedi – Sverige behöver mer primärvårdsfokuserad forskning, som bygger på symtom och inte diagnoser.

Eliya Abedi och Elinor Nemlander

För nästan varje cancerdiagnos finns ett standardiserat vårdförlopp: vilka utredningar som ska göras, vilken behandling som kan ges och hur lång tid det får gå från misstanke till behandling. Efter införandet 2015 dröjde det förväntade genomslaget i primärvården. Kanske just för att vårdförloppen bygger på diagnoser.
– Patienter kommer till primärvården med symtom – inte diagnoser, säger Elinor Nemlander. Hostar du på en lungonkologisk mottagning är sannolikheten att hostan beror på lungcancer rätt stor. Hosta är en av de mest satta symtomdiagnoserna i primärvården, men en distriktsläkare träffar inte ens en ny lungcancerpatient om året. Det är inte alltid som symtom som är predikativa för cancer i sekundärvården är lika prediktiva för cancer i primärvården.

Patienter kommer till primärvården med symtom – inte diagnoser.

Att anpassa de standardiserade vårdförloppen till primärvården och utbilda vårdpersonal har Elinor och Eliya jobbat med sedan 2017 i kunskapsteamet CaPrim – en förkortning av cancer i primärvården. Tidigare i år skrevs de in som doktorander på Karolinska Institutet. De ska forska på just hur cancer ska kunna upptäckas tidigare i primärvården. Elinors fokus ligger på vilka symtom som kan indikera cancer.
– Forskningen hittills har till stor del tittat bakåt på patienter med cancerdiagnos i sekundärvården och vilka symtom de hade före diagnosen. Men det finns begränsat med forskning på de som söker för samma symtom i primärvården. Hur prediktivt är till exempel anemi för cancer i primärvården?

Elinor ska också undersöka kombinationer av faktorer som kan tyda på lungcancer hos aldrig-rökare. Det kan vara faktorer som symtom, undersökningsfynd, livsstil och andra sjukdomsdiagnoser. Att hitta rätt kombinationer är avgörande.
– Vi ska inte missa de som har cancer, men vi kan inte utreda alla med symtom. Överutredning finns det också risker med, till exempel onödig oro hos patienten, undanträngning av annan vård och ökade kostnader för vården. Vi måste hitta sätt att hitta rätt personer att utreda. Det kan till exempel vara med IT-stöd och riskvärderingsverktyg, som hittar kombinationerna som ger en ökad cancerrisk.

Vi ska inte missa de som har cancer, men vi kan inte utreda alla med symtom. 

När det kommer till riskvärderingsverktyg kommer Storbritannien ofta upp som exempel.
– Men deras sjukvårdssystem är uppdelat på ett annat sätt, så vi kan inte använda deras modell rakt av. Mycket av det som görs i primärvården här görs i sekundärvården där. Eliya ska forska mer om riskvärderingsverktyg, för kolorektalcancer.

I Sverige startar mellan 70 och 85 procent av patienterna, som senare visar sig ha cancer, sin utredning i primärvården. Men det tar ofta lång tid och många besök innan diagnosen ställs. De flesta anmälningarna om diagnostiska fel som berör primärvården handlar om försenad eller utebliven cancerdiagnos.
– Eliya ska titta på om ett ökat antal besök i primärvården på kort tid är prediktivt för cancer.

Doktorandtjänsterna har Elinor och Eliya på halvtid. Den andra halvan av arbetstiden jobbar de som distriktsläkare.
– Det gör att vi har kontakten med golvet på ett annat sätt, att vi är kliniskt verksamma. Vi hoppas att vår forskning kan bidra med vetenskapligt underlag till riskvärderingsverktyg som vi och våra kollegor sedan kan använda i det dagliga arbetet.

Varför har det varit så lite forskning i primärvården hittills då? Elinor tror att det beror på brist på ekonomiska förutsättningar och tid. Andelen forskningsmedel som går till primärvården är liten. Det är så mycket att göra på kliniken att det är svårt att hinna med mer. Och så själva bredden av ämnen att rikta in sig på. Det är inte helt lätt att hitta någon som jobbar i primärvården, som vill forska och är intresserad av just cancer.
– Egentligen hamnade jag här mest av en slump. Det började med att jag var engagerad i ledningsarbete under min specialisttjänstgöring. Där rekryterades jag in i CaPrim. Att jag valde att börja forska, det var på grund av CaPrim. Det blev så tydligt att det här är forskning som saknas och behövs.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och får större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

För Mia blev diagnosen ett driv att göra vården bättre

Fjorton. Så många gånger besökte Mia Rajalin vården innan hon fick den lungröntgen som visade tumören. Och röntgenremissen skickades med tveksamhet – hon var för ung och hade ju aldrig rört en cigarett.

Porträtt på Mia Rajalin
Fotograf Petra Kyllerman

Diagnosen blev driv och engagemang. Mia vill jobba för att ingen annan ska drabbas av det som hon, och många andra, har drabbats av. Att inte bli upptäckt i primärvården trots att du själv misstänker att du är sjuk. Mias 14 besök inträffade under en period av ett och ett halvt år. En svårighet med att upptäcka lungcancer, som Mia diagnostiserats med, är att de första symtomen är så vanliga. Hosta, trötthet, smärta. Att däremot söka så ofta under så kort tid, det är inte vanligt. 
– Jag kände mig avfärdad många gånger. Innan det här hade jag nästan aldrig sökt vård.

Hela samhället skulle tjäna på tidig upptäckt. Människor i arbetsför ålder kan arbeta, närstående får må bra, barn behöver inte genomgå traumat att förlora en förälder i cancer.

Mia menar att det finns en acceptans för den låga andel lungcancerfall som upptäcks i stadie ett och två. Man har vant sig, ser det som en tyst cancer. Oftast upptäcker vården cancern i stadie fyra när den inte går att bota. Men patienter uppger symtom långt innan de får diagnosen. Många liv går att rädda, och tidig upptäckt skulle även ge andra positiva effekter.
– ­Hela samhället skulle tjäna på det. Människor i arbetsför ålder kan arbeta, närstående får må bra, barn behöver inte genomgå traumat att förlora en förälder i cancer. Och vårdkostnaderna förstås – de nya behandlingarna är bra, men dyra. Går det att operera fler i stadie ett och två skulle det vara halva kostnaden.

Artificiell intelligens skulle kunna upptäcka om en patient har sökt flera gånger på kort tid. Det kan hjälpa till att se förändringar i besöksmönster, där olika symtom tillsammans kan peka mot cancer.

Samtidigt poängterar Mia att det handlar om brister i strukturen och inte i kompetensen. Att bara få 10 minuter per patient, inte hinna läsa journaler, lära sig att rökning är enda orsaken. Sen kan cancer förstås inte vara den första misstanken när en patient kommer in och är trött. Vad som behövs är stöttande verktyg. Hon räknar upp exempel som andra länder använder. Som riskvärdering, screening och symtom checkers.
– ­Det är ganska enkla saker, som skulle gå ganska snabbt att sätta in. Jag fyllde själv i en symtom checker med alla symtom jag hade innan diagnosen. Resultatet blev att det är nånting, och det kan vara dessa sjukdomar. Lungcancer var med på den listan.
Mia pratar också om möjligheterna med digitala verktyg.
– Till exempel skulle artificiell intelligens kunna upptäcka om en patient har sökt flera gånger på kort tid. Det kan hjälpa till att se förändringar i besöksmönstret, där de olika symtomen tillsammans kan peka mot cancer.

Nollvision cancer kan jobba gränsöverskridande och förmedla samtal där det gemensamma målet är det viktiga. De har ett bra läge som spindeln i nätet.

Två av Mias engagemang är Lungcancerföreningen och Nollvision cancer, där är hon en del i kärnteamet som patientföreträdare.
– Jag har en fot i båda världarna, eftersom jag själv arbetar inom vården. Jag kan förstå vårdens problem men också se att patientens behov måste tillgodoses bättre. Det ska inte krävas 14 besök innan lungcancern upptäcks. Vården måste få mer tid och stöd.  

Hon ser en av fördelarna med Nollvision cancer som att de är ett neutralt forum.
– Nollvision cancer kan jobba gränsöverskridande och förmedla samtal utan att något är känsligt, där det gemensamma målet är det viktiga. De har ett bra läge som spindel i nätet. De kan se till att det blir ett samarbete. För det är det som måste till.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och få större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

”Sverige måste våga mer om lungcancer ska upptäckas tidigt”

Lungcancerföreningen vill förändra lungcancervården. Särskilt när det gäller tidig upptäckt, där många andra länder redan infört verktyg och metoder som stöd till vården. Men i Sverige tar det för lång tid, menar Karin Liljelund, föreningens vice ordförande. Och lungcancer väntar inte.

Porträtt på Karin Liljelund, vice ordförande i lungcancerföreningen

Karin fick sin diagnos för sju år sedan. Hon gick med rethosta tills hennes barn fick henne att gå till vårdcentralen. Hon hade tur som fick en läkare som reagerade direkt. Det visade sig att hon hade en 9 centimeter lång tumör i lungan och metastaser i rygg och ben. Kampen mot sjukdomen har tagit flera vändor med olika mediciner och behandlingar. Hon har valt att försöka göra något bra av det. Bland annat genom att engagera sig i Lungcancerföreningen. Deras verksamhet handlar om allt från att träffas över en kaffe till stöd per telefon till påverkansarbete. I påverkansarbetet ligger mycket fokus på tidig upptäckt.
– 55 procent av all lungcancer upptäcks i stadie 4. Då går den inte att bota och tvåårsöverlevnaden är tolv procent. Det är en väldigt dålig prognos. Tidig upptäckt är alltså otroligt viktigt.

Det värsta som kan hända är att det fortsätter vara som det är idag.

De flesta som får lungcancer är uppåt 60 år. 85 procent av dem är rökare men i dag får allt fler yngre aldrigrökare sjukdomen. Här kan utveckling av verktyg för riskvärdering hjälpa till med tidig upptäckt. I dag kommer patienter in i specialistsjukvården alldeles för sent. Forskningsprojekt tar fyra till fem år av diskussioner innan något händer. Konkreta aktiviteter måste genomföras i Sverige. Snart.
– Vården måste våga pröva olika verktyg och metoder. I Sverige finns en rädsla att nåt inte ska stämma och att det ska bli fel, så det ska vara både hängslen och livrem. Men det här handlar inte om att göra kirurgiska ingrepp fel, det här är verktyg för tidig upptäckt. Verktyg som går att förbättra och justera efterhand. Det värsta som kan hända är att det fortsätter vara som det är i dag. 

Mycket hopp om förändring ligger på Nollvision cancer, att de kan stampa igång processer som annars tar för lång tid. Lungcancerföreningen och Nollvision cancer delar fokus, även i andra områden än tidig upptäckt. Karin välkomnar innovationsmiljöns kompetens och vilja
– Nollvision cancer kan jobba både med långsiktiga forskningsprojekt och med snabbare lösningar. Och de tycker också att det är viktigt att det händer någonting, att det blir resultat. Jag ser fram emot och hoppas på det. Att vi inte sitter om två år och det fortfarande bara är på gång. Utan att vi kan checka av – nu har vi gjort det här.

Lungcancer är inte detsamma som döden idag. Det är också viktigt att få ut. Hoppet.

För att lyckas upptäcka lungcancer tidigt menar Karin att det är viktigt med information till allmänheten. Unga som äldre – alla kan få lungcancer. Du kan vara en elitidrottare som aldrig har rökt men ändå bli sjuk. Har du länge haft symtom som rethosta, trötthet och huvudvärk, sök vård. Men det behövs också information om att lungcancer faktiskt går att bota.
– Det har hänt otroligt mycket på behandlingssidan de senaste åren. Lungcancer är inte detsamma som döden idag. Det är också viktigt att få ut. Hoppet.

Hur ser vi cancern snabbare?

Ju tidigare cancer upptäcks, desto större är chanserna att överleva. Med nya system och kunskaper kan vi fånga upp symptom tidigare och snabbare komma till behandling. Och få större chanser att nå nollvisionen.

Tidig upptäckt och diagnos
Följ länk

Lungcancerdagen 12/11

Varje år blir ungefär 4 000 svenskar sjuka i lungcancer. Genom att informera och skapa opinion vill Lungcancerföreningen minska den siffran. Den 12 november bjuder de in till Lungcancerdagen 2020.

Följ livesändningen av lungcancerdagen
Följ länk